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Foto: ACHSE e.V.
BERLIN (KOBINET)
BERLIN (KOBINET) Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 fordert ACHSE, Kompetenzzentren adäquat zu finanzieren, die flächendeckende Vernetzung zu fördern und so unnötiges Leid von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vermeiden. Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner sind Alltag. Vier Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen endlich eine flächendeckende vernetzte Versorgung.







