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Foto: Bundesregierung/Steffen Kugler
BERLIN (KOBINET)
BERLIN (KOBINET) Seltene Erkrankungen und die erforderlichen Medikamente sind Gegenstand einer zweitägigen europäischen Konferenz, die heute in Berlin eröffnet wurde. 750 Patienten, Ärzte, Forscher, Politiker und weitere interessierte Personen aus über 40 Ländern sind hier zusammen. Die Europäische Patientenvereinigung EURORDIS will mit der Konferenz die größte und wichtigste Plattform für seltene Erkrankungen auf dem Kontinent schaffen. „Bevor wir uns ein klares Bild von einer seltenen Erkrankung machen können, ist es ein mühsamer Weg des Probierens, des Forschens und des Lernens. Die Vernetzung und Bündelung von Wissen und aller Kräfte ist deshalb umso wichtiger. Mit dieser Konferenz gehen wir gemeinsam ein paar Schritte weiter auf dem Weg, Lebensqualität und Lebensperspektiven von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern“, meint Annette Widmann-Mauz, Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium.






