Seltene Krankheiten im Kongress

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BERLIN (KOBINET)

BERLIN (KOBINET) Seltene Erkrankungen und die erforderlichen Medikamente sind Gegenstand einer zweitägigen europäischen Konferenz, die heute in Berlin eröffnet wurde. 750 Patienten, Ärzte, Forscher, Politiker und weitere interessierte Personen aus über 40 Ländern sind hier zusammen. Die Europäische Patientenvereinigung EURORDIS will mit der Konferenz die größte und wichtigste Plattform für seltene Erkrankungen auf dem Kontinent schaffen. "Bevor wir uns ein klares Bild von einer seltenen Erkrankung machen können, ist es ein mühsamer Weg des Probierens, des Forschens und des Lernens. Die Vernetzung und Bündelung von Wissen und aller Kräfte ist deshalb umso wichtiger. Mit dieser Konferenz gehen wir gemeinsam ein paar Schritte weiter auf dem Weg, Lebensqualität und Lebensperspektiven von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern", meint Annette Widmann-Mauz, Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium.

Seltene Krankheiten mögen selten sein − aber dennoch leben in Europa über 30 Millionen Menschen mit solchen Erkrankungen. In Deutschland sind es rund 4 Millionen Betroffene. Sie haben ähnliche Anliegen und stehen vor gleichen Herausforderungen. EURORDIS hat mit Hilfe ihrer Mitglieder in den letzten 20 Jahren viele Puzzleteile identifiziert: Nur wenn Forschung, Informationen, Versorgung, Diagnose, Pflege, soziale Dienste ineinandergreifen und die Politik sicherstellt, dass diese Elemente gut und nachhaltig miteinander funktionieren, kann die unzulängliche Versorgungssituation der Patienten verbessert werden.

Die Konferenz in Berlin soll nun die Puzzleteile zusammenfügen: In 36 Sitzungen erarbeiten die Experten Lösungen zu den Themenkomplexen Gesundheitsdienste, Generierung und Streuung von Wissen, Forschung, Status Quo der Entwicklung von Arzneimitteln und neue Versorgungskonzepte. Die Konferenz ist die einzige Veranstaltung, bei der sämtliche Betroffene − von Patienten und Ärzten bis hin zu politischen Entscheidungsträgern, Industrievertretern, Forschern und Wissenschaftlern − zusammenkommen, Informationen und Ideen austauschen und sich gemeinsam dem Kampf gegen seltene Krankheiten stellen.