Was Migräne für mich bedeutet – Retrospektive auf den gleichnamigen Text von vor drei Jahren

Berlin (kobinet)

Maximiliane Bogner hat seit Jahren Migräne. Dies sieht man ihr nicht an und es ist nicht immer einfach, Verständnis von den Menschen im Umfeld zu erhalten. Deswegen hat sie einen Text geschrieben, der ihre Erfahrungen und ihr Erleben für ihr Umfeld zusammenfasst und im November 2023 in den kobinet-nachrichten veröffentlicht wurde. Die kobinet-nachrichten veröffentlichen nun dank der Vermittlung von Emine Kalali von der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) einen Nachfolgetext mit dem Titel "Was Migräne für mich bedeutet – Retrospektive auf den gleichnamigen Text von vor drei Jahren" von Maximiliane Bogner, um mehr Aufmerksamkeit für nicht sichtbare Behinderungen und chronische Erkrankungen zu schaffen.

Was Migräne für mich bedeutet – Retrospektive auf den gleichnamigen Text von vor drei Jahren

von Maximiliane Bogner

2023 schrieb ich einen Text, der erstmal nur für meine Freunde gedacht war. Ich wollte damit begreiflich machen, wie mich meine Migräne-Erkrankung im Alltag und generell im Leben belastet. Es war der Versuch diese Krankheit, die so oft unsichtbar bleibt, für mein engeres Umfeld sichtbar zu machen, nicht nur die Schmerzen, sondern auch die psychische Belastung. So blieb es mir erspart mit allen, denen ich einen tieferen Einblick in mein Leben mit der Migräne geben wollte, einzeln reden zu müssen. Obwohl allen im Prinzip klar war, dass mich die Migräne stark beeinträchtigt, war vielen nicht bewusst, wie sehr ich tatsächlich darunter leide. Diesen Text an meine Freunde zu geben bedeutete auch, dass ich nicht mehr das Bedürfnis hatte, mich im Hinblick auf die Krankheit, ständig erklären zu wollen. Was mich dann sehr gefreut hat war, dass meine Freundin Emine den Text online veröffentlichen ließ. Menschen mit Migräne werden immer noch viel zu häufig stigmatisiert und oft nicht mit der Ernsthaftigkeit wahrgenommen, die diese Krankheit eigentlich fordert und ich hoffe, dass Texte wie dieser dem entgegensteuern können.

Nun haben wir 2026 und einiges hat sich geändert, anderes jedoch nicht – und genau darum soll es nun gehen:

Was sich nicht geändert hat in all den Jahren, in denen ich meine Migräne-Anfälle protokolliere, ist die durchschnittliche Anzahl der Tage im Monat, an denen ich Tabletten nehmen muss. An denen es so schlimm wird, dass ich es nicht mehr aushalte ohne sogenannte Triptane und manchmal, wenn es besonders schlimm ist, in Kombination mit noch anderen Schmerzmitteln. Dass ich Tabletten schlucken muss, ist so circa drei bis acht Mal im Monat der Fall, wobei fünf bis sechs Tage gerade die Norm zu sein scheinen. Natürlich gibt es dabei noch viel mehr Schmerz-Tage als diese Tabletten-Tage. Selten gibt es Tage im Monat, an denen ich komplett schmerzfrei bin, oft spüre ich es direkt nach dem Aufwachen – ein dumpfes Pochen, dass sich langsam bessert oder auch nicht. Manchmal ist es nur ein undefinierter Druck im Kopf, der, wenn ich nicht aufpasse und mich zu viel Reizen oder Stress aussetze, sich zu einem ernsthaften Migräne-Schmerz entwickelt.

Wenn sich die Migräne irgendwie aushalten lässt, versuche ich die Finger von Tabletten zu lassen. Auch schwebt ständig die Angst vor medikamenten-indiziertem Dauerkopfschmerz über mir, deswegen will ich nicht zu oft zu Tabletten greifen, denn ab zehnmal im Monat würde dieser, laut einer Neurologin, mit hoher Sicherheit eintreten. Gleichzeitig will ich natürlich auch nicht in den Teufelskreis von immer höheren Dosierungen oder stärkeren Schmerzmitteln kommen. Also lautet die Devise: Tabletten nur ab einer bestimmten Schmerzgrenze. Wenn die dunkle, ruhige Umgebung meines Bettes nicht mehr ausreicht und ich mich nicht mehr von den Schmerzen ablenken kann, dann nehme ich ein Triptan und wenn es besonders schlimm wird, kommt noch ein Gramm Naproxen hinzu. Auch nehme ich Tabletten um funktionieren zu können, wenn ich bestimmte Aktivitäten oder Termine habe, die ich nicht absagen kann oder will. Das Triptan braucht dann aber leider in der Regel ein bis drei Stunden, ehe die Wirkung einsetzt, wenn es überhaupt gut anschlägt, was nicht immer der Fall ist.

Ich habe inzwischen aufgegeben daran zu glauben, dass sich dahingehend etwas signifikant ändern wird. Dieses Level an Schmerz und Belastung habe ich inzwischen akzeptiert, ein jahrelanger Prozess, der auch jetzt immer noch nicht zu hundert Prozent abgeschlossen zu sein scheint. Ich versuche stets eine Balance zu finden, zwischen gesunder Wut und Hinnahme, aber manchmal bin ich doch noch am Verzweifeln. Wenn der Anfall mehrere Tage andauert zum Beispiel. Wenn ich Aktivitäten wie Sport und soziale Treffen, alles Mögliche worauf ich mich sehr gefreut hatte, absagen muss. Und doch versuche ich mir dann immer zu sagen: Es könnte noch so viel schlimmer sein! Wenigstens muss ich kaum arbeiten gehen, kann deswegen noch verhältnismäßig oft Sport machen und habe generell wenig Stress im Leben und ein starkes soziales Umfeld. Und zumindest wirken die Tabletten in der Regel noch gut genug, um die krassen Schmerz-Phasen zu überstehen. Ich kenne natürlich inzwischen meine Trigger-Faktoren, doch auch weiß ich, dass nicht ein einzelner Trigger einen Anfall auslöst. Es ist dann doch viel komplexer und undurchschaubarer, als man sich es wünschen würde mit diesen Triggern und Attacken kommen immer noch oft unerwartet daher, denn das Zusammenspiel zwischen diesen Faktoren lässt sich nun mal nicht so einfach durchblicken. Wäre es so, müsste man lediglich auf seine Trigger verzichten und hätte keine Anfälle mehr, doch so einfach ist es leider nicht.

Geändert im Umgang mit meiner Migräne – und das hat ganz stark mit der Akzeptanz der Krankheit zu tun – hat sich inzwischen also der Glaube an eine drastische Verbesserung meiner Situation. Ich versuche jetzt nicht mehr mein Leben derart einzuschränken, so wie ich es noch vor drei Jahren getan habe, in der Hoffnung meine Anfälle durch gesunden Lebensstil und das Herunterschrauben meiner sozialen Aktivitäten auf das kleinstmögliche Maß zu reduzieren. Ich habe dabei viele Dinge aufgegeben, die mir immer viel Freude bereitet haben. Auf Partys bin ich nicht mehr gegangen, von Festivals ganz zu schweigen, habe keinen Alkohol mehr getrunken, nicht geraucht und natürlich auch keine Drogen genommen. Auch politische Projekte, in die ich mein Herzblut stecken konnte, haben mir in dieser Zeit gefehlt. Ich lebte allein am Rand der Stadt, weit weg von meinem sozialen Umfeld und habe möglichst oft Sport gemacht, war viel in der Natur. Ein ruhiges Leben, bis auf das hin und her pendeln mit dem öffentlichen Nahverkehr, das mir oft den letzten Nerv geraubt hat. Auf Dauer aber wurde mir bewusst, dass es mir an so manchem fehlt. Ich habe lange gedacht ich könnte die Migräne-Anfälle schrittweise reduzieren, mich auf ein bis zwei Attacken im Monat einpendeln. Doch wenn ich nun zurück in meine Aufzeichnungen blicke, so sehe ich kaum Veränderungen seit all den Jahren, in denen ich schon meine Anfälle dokumentiere. Ob es inzwischen häufiger vier als sechs Tabletten-Tage sind, einen ernst zu nehmenden Unterschied macht das für mich nicht. Wozu dann dieser ganze Verzicht? Wie sehr kann man sein Leben einschränken und sich zurücknehmen ohne zu vereinsamen? Und ergibt es überhaupt Sinn immer auf alle potenziellen Trigger zu verzichten? Welche Momente sind es im Nachhinein wert Schmerzen zu haben und Tabletten zu schlucken?

Nun bin ich an einem Punkt, an dem ich mich einerseits konsequenter aus Situationen herausziehe, noch bevor es mir zu viel wird oder von Anfang an absage. Und andererseits gehe ich manchmal auf Partys, trinke und rauche, fahre auf Camps und gehe reisen, mit der Gewissheit, dass ich dafür wahrscheinlich einen Preis zahlen werde. Und natürlich frage ich mich dann oft hinterher: War es das wirklich wert? Manchmal vielleicht tatsächlich nicht, doch meistens kann ich diese Frage bejahen. Aber so wie ich besser geworden bin, im mich wieder ins Leben zu stürzen, so bin ich auch besser geworden im nein-sagen, im mich nachmittags einfach hinlegen, wenn mein Körper das von mir verlangt. Auch habe ich eingesehen, dass ich einfach nicht so viel schaffe wie die meisten "normalen" Menschen in meinem Umfeld. Ich kann mir manchmal nur eine Sache für den Tag vornehmen und ich bin froh, wenn ich es danach noch zum Sport schaffe. Manchmal wird aber auch der Sport zu der einen Sache, die ich schaffe. Migräne zu haben bedeutet: Man ist ständig am Abwägen! Wie viel kann man sich vornehmen, was priorisiert man, wie viel ist zu viel …?

Es ist eine nie endende Daueraufgabe, die einerseits psychisch an einem nagt und andererseits ist es ein enormer Energieaufwand für das Gehirn, ständig so viele Denkprozesse zu durchlaufen. Dazu kommt natürlich auch noch, dass das Migräne-Hirn von vornherein mehr Reize wahrnimmt und verarbeitet, wohl auch anders verarbeitet, als das von gesunden Menschen. Vielleicht bin ich deswegen so oft müde, auch wenn ich doch eigentlich fast immer ausschlafen kann. Mein Gehirn arbeitet einfach ständig auf Hochtouren.

Einer der wirklich wenigen Vorteile, und dabei bin ich mir noch nicht mal sicher, ob es da überhaupt einen Zusammenhang mit der Migräne gibt, ist die Tatsache, dass ich immer weiß, wo sich Dinge befinden. Ich blicke in einen Raum und nehme sofort alles wahr. Zum Beispiel auch, wenn Sachen irgendwo hingelegt werden, ich scheine es mir zu merken. Auch nehme ich all die kleinen Details wahr, die Menschen so tun, alle Bewegungen, ihre Mimik und Gestik. Ich habe manchmal das Gefühl, meine Umwelt viel deutlicher und intensiver wahrzunehmen als Andere. Vielleicht ist da ein Zusammenhang mit der Migräne, vielleicht auch nicht, aber nur zu gern will ich glauben, dass diese Erkrankung neben all dem Schmerz und Leid, auch etwas Positives beinhaltet. Denn einfach ist es bei weitem nicht dieses Leben, es wird sie immer geben, die schlimmen Tage, Schmerzen die sich unaushaltbar anfühlen, die Traurigkeit, die einen überkommt und die Verbitterung, die sich in einem ausbreitet. Aber dafür gibt es dann auch Tage, an denen werde ich ohne schlechtes Gewissen feiern und tanzen gehen und mich auch mal gnadenlos betrinken. Tage, an denen ich mich für Projekte engagiere, die es mir wert sind, die mir politisch wichtig sind. All die Dinge, die vielleicht auslaugend und potenziell triggernd sein können, aber mir auch viel zurückgeben. Ich freue mich inzwischen über jeden Tag ohne Schmerzen, denn ich weiß: Die nächste Attacke lauert schon auf mich!

Ich hoffe, ich konnte mit diesem Text einen weiteren Einblick in mein Leben mit Migräne vermitteln und mehr Verständnis für diese Krankheit schaffen. Danke fürs Lesen!

Link zum Bericht von Maximiliane Bogner, der am 2. November 2023 in den kobinet-nachrichten veröffentlicht wurde