BREMEN (kobinet)
Parkinson ist eine Nerven-Krankheit.
Bei Parkinson sterben bestimmte Nerven-Zellen im Gehirn ab.
Das macht Bewegungen schwerer.
Viele Menschen kennen Parkinson.
Es gibt noch eine andere Nerven-Krankheit.
Sie heißt Multi-System-Atrophie.
Bei Multi-System-Atrophie sterben nach und nach verschiedene Nerven-Zellen im Gehirn ab.
Das betrifft viele Körper-Funktionen gleichzeitig.
Das Kurz-Wort für Multi-System-Atrophie ist MSA.
MSA ist sehr selten.
In Deutschland haben 5 von 100.000 Menschen MSA.
Das sind etwa 4.200 Menschen in ganz Deutschland.
Parkinson kommt viel häufiger vor.
MSA betrifft nicht nur die erkrankte Person.
Auch die Familie leidet sehr mit.
Schätzungsweise 15.000 Angehörige pflegen Menschen mit MSA.
Angehörige sind Menschen aus der eigenen Familie.
Zum Beispiel die Mutter, der Vater oder die Schwester.
Die Pflege ist sehr anstrengend und dauert viele Jahre.
Manche Menschen haben ihre Angehörigen mit MSA bereits verloren.
Auch diese Menschen brauchen Hilfe.
Sie werden aber oft vergessen.
Über MSA gibt es noch zu wenig Daten.
Das bedeutet: Es fehlen wichtige Informationen.
Zum Beispiel über Pflege-Grade und Hilfs-Mittel.
Pflege-Grade zeigen, wie viel Hilfe ein Mensch braucht.
Je höher der Pflege-Grad ist, desto mehr Unterstützung bekommt die Person.
Hilfs-Mittel sind Werkzeuge oder Geräte.
Hilfs-Mittel machen den Alltag für kranke Menschen leichter.
Die Initiative MSA Leben möchte diese Informationen sammeln.
Eine Initiative ist eine Gruppe von Menschen.
Die Menschen wollen gemeinsam etwas verbessern.
Dafür gibt es jetzt eine große Befragung.
Bei einer Befragung werden vielen Menschen Fragen gestellt.
So erfährt man, was die Menschen wirklich brauchen.
Die Befragung heißt MSA Bedarfs-Spiegel 2026.
Ein Bedarfs-Spiegel zeigt, was Menschen brauchen.
Er sammelt dafür Antworten von vielen Menschen.
Ihr könnt an der Befragung teil-nehmen.
Die Befragung findet im Internet statt.
Menschen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz können mitmachen.
Es gibt 3 verschiedene Frage-Bögen.
Einen für erkrankte Menschen.
Einen für pflegende Angehörige.
Und einen für frühere Pflegende.
Die Befragung findet ihr hier:
msaleben.de/msa-bedarfs-spiegel-2026
Foto: MSA Leben
BREMEN (kobinet) Während die Nervenkrankheit Parkinson gesellschaftlich präsent ist, trifft die neurodegenerative Erkrankung Multisystematrophie (MSA) statistisch nur fünf von 100.000 Menschen in Deutschland. Sie ist somit 85-mal seltener. Hinter den bundesweit rund 4.200 Betroffenen steht jedoch immer ein ganzes, oft hochbelastetes Familiensystem: schätzungsweise 15.000 Angehörige und im Haushalt lebende Personen sowie eine in der Sozial- und Pflegepolitik fast völlig vergessene Gruppe – die Hinterbliebenen, die die schwere Pflege über viele Jahre hinweg im Hintergrund getragen haben. Weil die Erkrankung so extrem selten ist, fehlen im deutschen Gesundheits- und Pflegesystem flächendeckend Daten zur Realität der Betroffenen. Um diese Lücken bei Pflegegrad-Verfahren, Hilfsmittelversorgung und Alltagsunterstützung systematisch sichtbar zu machen, führt die Initiative MSA Leben aktuell die bundesweite Erhebung "MSA Bedarfs-Spiegel 2026" durch. Ab sofort können Betroffene, pflegende Angehörige und ehemalige Pflegende an einer DACH-weiten Online-Befragung teilnehmen. Das ist über separate Fragebogenversionen für Erkrankte, Pflegende und ehemalige Pflegende über diese Internetseite möglich.
Foto: MSA Leben
BREMEN (kobinet) Während die Nervenkrankheit Parkinson gesellschaftlich präsent ist, trifft die neurodegenerative Erkrankung Multisystematrophie (MSA) statistisch nur fünf von 100.000 Menschen in Deutschland. Sie ist somit 85-mal seltener. Hinter den bundesweit rund 4.200 Betroffenen steht jedoch immer ein ganzes, oft hochbelastetes Familiensystem: schätzungsweise 15.000 Angehörige und im Haushalt lebende Personen sowie eine in der Sozial- und Pflegepolitik fast völlig vergessene Gruppe – die Hinterbliebenen, die die schwere Pflege über viele Jahre hinweg im Hintergrund getragen haben. Weil die Erkrankung so extrem selten ist, fehlen im deutschen Gesundheits- und Pflegesystem flächendeckend Daten zur Realität der Betroffenen. Um diese Lücken bei Pflegegrad-Verfahren, Hilfsmittelversorgung und Alltagsunterstützung systematisch sichtbar zu machen, führt die Initiative MSA Leben aktuell die bundesweite Erhebung "MSA Bedarfs-Spiegel 2026" durch. Ab sofort können Betroffene, pflegende Angehörige und ehemalige Pflegende an einer DACH-weiten Online-Befragung teilnehmen. Das ist über separate Fragebogenversionen für Erkrankte, Pflegende und ehemalige Pflegende über diese Internetseite möglich.
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