Berlin (kobinet)
Die ISL hat einen Brief geschrieben.
ISL bedeutet: Interessen-Vertretung Selbst-bestimmt Leben Deutschland.
Den Brief haben sie an Nina Warken geschickt.
Nina Warken ist Bundes-Ministerin für Gesundheit.
Die ISL fordert etwas Wichtiges.
Menschen mit schwerer Pflege sollen weniger zahlen.
Das gilt für Pflege zu Hause.
Das nennt man: Eigen-Anteil begrenzen.
Eigen-Anteil bedeutet: Geld das Menschen selbst zahlen müssen.
Die ISL hat einen Bericht gelesen.
Der Bericht war in der Tages-Schau.
Das war am 25. Juli 2025.
Es ging um hohe Pflege-Kosten.
Diese hohen Kosten sind ein Problem.
Menschen im Pflege-Heim haben das Problem.
Menschen zu Hause haben das Problem auch.
Manche Menschen brauchen sehr viel Pflege.
Diese Pflege ist zu Hause.
Das nennt man: außer-klinische Intensiv-Pflege.
Das bedeutet: Sehr viel Hilfe zu Hause.
Diese Menschen müssen viel Geld selbst zahlen.
Menschen mit Pflege-Grad 5 zahlen oft viel.
Sie zahlen mehr als 2.100 Euro im Monat.
Das ist sehr viel Geld.
Die Pflege-Versicherung zahlt höchstens 2.299 Euro.
Das ist im Monat.
Aber die echten Kosten sind über 4.000 Euro.
Die hohen Kosten kommen durch strenge Regeln.
Diese Regeln heißen: Kosten-Abgrenzungs-Richtlinien.
Das sind Regeln über Geld.
Die Regeln sagen: Wer bezahlt was.
Die Kranken-Kassen wenden diese Regeln falsch an.
Das ist nicht richtig nach dem Gesetz.
Viele Menschen können die Pflege nicht bezahlen.
Sie müssen dann Sozial-Hilfe beantragen.
Oder sie müssen ins Pflege-Heim ziehen.
Das wollen sie aber nicht.
Die ISL hat 6 wichtige Forderungen:
1. Der Eigen-Anteil soll begrenzt werden.
Das soll für alle Menschen gleich sein.
Egal ob zu Hause oder im Heim.
2. Die Gesetze sollen klarer werden.
Pflege-Kassen sollen wissen: Wer zahlt was.
Kranken-Kassen sollen das auch wissen.
Besonders wenn Familie mit-hilft.
3. Alle Pflege-Kassen sollen gleiche Regeln haben.
Die Regeln sollen in ganz Deutschland gleich sein.
4. Pflege zu Hause soll gleich viel kosten.
Pflege im Heim soll gleich viel kosten.
Das ist fair.
5. Pflege-Versicherung soll besser arbeiten.
Kranken-Versicherung soll besser arbeiten.
Sie sollen zusammen arbeiten.
Zum Beispiel bei Katheter-Pflege.
Oder bei Luftröhren-Pflege.
6. Die Abrechnung soll klarer werden.
Menschen sollen verstehen: Was kostet wie viel.
Die ISL schreibt in dem Brief:
Viele Menschen wollen zu Hause bleiben.
Auch wenn sie viel Pflege brauchen.
Aber die hohen Kosten zwingen sie weg.
Das ist nicht richtig.
Menschen haben das Recht auf selbst-bestimmtes Leben.
Das steht in der UN-Behinderten-Rechts-Konvention.
Das ist ein wichtiger Vertrag.
Viele Länder haben den Vertrag unterschrieben.
Der Vertrag sagt: Menschen mit Behinderung haben gleiche Rechte.
Deutschland hat auch unterschrieben.
Thomas Koritz hat den Brief geschrieben.
Thomas Koritz arbeitet für die ISL.
Thomas Koritz kümmert sich um Gesundheits-Politik.
Die ISL erklärt sich selbst:
Sie ist eine Selbst-Vertretungs-Organisation.
Das ist eine Gruppe von Menschen.
Alle haben eine Behinderung oder Lern-Schwierigkeiten.
Sie sprechen für sich selbst.
Sie sagen: Das wollen wir und das brauchen wir.
Die ISL wurde nach dem Vorbild aus Amerika gegründet.
Dort gibt es die Independent Living Movement.
Das heißt auf Deutsch: Bewegung für selbst-bestimmtes Leben.
Menschen mit Behinderung wollen selbst entscheiden.
Sie wollen nicht nur Hilfe bekommen.
Sie wollen ihr Leben selbst gestalten.
Die ISL hat bei den Gesetzen mit-geredet.
Sie haben ein Projekt von Aktion Mensch.
In dem Projekt helfen sie Menschen.
Diese Menschen haben Intensiv-Pflege-Bedarf.
Das bedeutet: Menschen brauchen sehr viel Hilfe.
Sie brauchen Hilfe bei allem im Leben.
Die ISL möchte mit der Ministerin sprechen.
Sie stehen für ein Gespräch bereit.

Foto: ISL
Berlin (kobinet) Mit einem offenen Brief hat sich die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) an die Bundesministerin für Gesundheit Nina Warken gewandt. Dabei fordert die ISL die Begrenzung der Eigenanteile in der Häuslichkeit bei der außerklinischen Intensivpflege ein. "Mit Sorge haben wir den Bericht der Tagesschau vom 25. Juli 2025 zur Entwicklung der Pflegekosten gelesen. Die dort gezeigte Belastung betrifft jedoch nicht nur Menschen in stationären Pflegeeinrichtungen. Auch Menschen mit intensivem Pflegebedarf, die zu Hause leben und auf außerklinische Intensivpflege (AKI) angewiesen sind, sind stark betroffen – und sie geraten immer weiter ins finanzielle Abseits", heißt es u.a. im offenen Brief der ISL.
„In der häuslichen Versorgung müssen Betroffene mit Pflegegrad 5 für notwendige körperbezogene Pflegemaßnahmen oft mehr als 2.100 Euro pro Monat selbst finanzieren oder sogar Hilfe zur Pflege (Sozialhilfe) in Anspruch nehmen. Der monatliche Höchstbetrag der Pflegeversicherung von rund 2.299 Euro reicht bei weitem nicht aus. Die tatsächlichen Pflegekosten liegen bei über 4.000 Euro (141 Minuten x 30,4 Tage x Stundenlohn) im Monat – oft sogar noch höher, wenn zusätzlich hauswirtschaftliche Unterstützung benötigt wird. Diese hohen Kosten entstehen durch die strikte und teilweise fehlerhafte Anwendung der Kostenabgrenzungs-Richtlinien. Laut geltender Rechtslage greifen die Regelungen nur, wenn körperbezogene Pflegeleistungen und außerklinische Intensivpflege von derselben Pflegefachkraft gleichzeitig erbracht werden. Dennoch erleben wir in der Praxis, dass viele Krankenkassen die Richtlinien auch dann anwenden, wenn Angehörige oder getrennte Pflegekräfte beteiligt sind – mit der Folge rechtswidriger Leistungskürzungen und wachsender Unsicherheit für Betroffene. Das ist ungerecht, gefährdet die Versorgung und widerspricht dem Ziel einer inklusiven und menschenwürdigen Pflege“, heißt es weiter im offenen Brief der ISL an die Bundesgesundheitsministerin.
Die ISL erhebt daher folgende Forderungen:
- Begrenzung des Eigenanteils für körperbezogene Pflege auf einen zumutbaren Höchstbetrag – unabhängig davon, ob die Versorgung zu Hause oder im Heim erfolgt.
- Rechtssichere Klärung, wie Pflege- und Krankenkassen Leistungen aufteilen müssen – insbesondere bei Beteiligung von Angehörigen und bei sogenannten Kombinationsleistungen. Es bedarf klarer gesetzlicher Regelungen, dass die Kostenabgrenzungs-Richtlinie ausschließlich bei gleichzeitiger Leistungserbringung durch dieselbe Pflegekraft gilt. Ihre Anwendung beim Bezug von Pflegegeld oder bei pflegenden Angehörigen ist rechtswidrig, führt aber in der Praxis häufig zu unzulässigen Leistungskürzungen.
- Verlässliche Anwendungspraxis durch klare, bundesweit einheitliche Regeln für Pflegekassen und Dienstleister. Die derzeitige Praxis zwingt viele Pflegebedürftige zur Einzelfallklärung – das ist für Betroffene kaum zu leisten.
- Finanzielle Gleichstellung häuslicher und stationärer Pflege, um eine diskriminierungsfreie Versorgung sicherzustellen.
- Praktikable Abgrenzung zwischen Pflege- und Krankenversicherungsleistungen: Viele Pflegehandlungen – etwa im Zusammenhang mit Katheterisierung oder Tracheostomapflege – lassen sich nicht eindeutig einem Leistungsträger zuordnen. Die starre Trennung führt zu Konflikten, Dokumentationsaufwand und drohender Leistungslücke. Hier braucht es alltagstaugliche Lösungen und ein Ende der Beweislastumkehr gegenüber den Versicherten.
- Transparente Abrechnungssysteme: Während Pflegesachleistungen pauschal über Leistungskomplexe (aus der Altenpflege) abgerechnet werden, erfolgt die Vergütung der AKI nach Stundensätzen. Versicherte haben keine Möglichkeit, diese parallelen Systeme zu überblicken oder auf die Höhe ihrer Eigenanteile Einfluss zu nehmen. Es braucht ein einheitliches, überprüfbares und für Betroffene nachvollziehbares Abrechnungsverfahren.
Und weiter heißt es im offenen Brief: „Sehr geehrte Frau Ministerin, viele Menschen möchten in ihrer gewohnten Umgebung bleiben – auch mit intensivem Pflegebedarf. Doch die derzeitige Praxis zwingt sie in Armut oder gar in stationäre Einrichtungen, weil die häusliche Pflege unbezahlbar wird. Das untergräbt das Ziel einer selbstbestimmten Pflege in vertrauter Umgebung – ein Ziel, das in vielen politischen Programmen und internationalen Vereinbarungen, wie der UN-Behindertenrechtskonvention als Leitbild gilt. Bitte setzen Sie sich dafür ein, dass Menschen mit hohem Pflegebedarf auch in Zukunft selbstbestimmt und mit finanzieller Sicherheit zu Hause leben können.“
Zur Erklärung des Hintergrunds heißt es im von Thomas Koritz, dem Referenten für Gesundheitspoliitik gezeichneten offenen Brief zum Schluss: „Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) ist eine menschenrechtsorientierte Selbstvertretungsorganisation und die Dachorganisation der Zentren für Selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen. Sie wurde nach dem Vorbild der US-amerikanischen „Independent Living Movement“ gegründet, um die Selbstbestimmung behinderter Menschen auch in Deutschland durchzusetzen. Als Selbstvertretungsorganisation waren wir an den Beratungen zu den untergesetzlichen Regelungen der AKI beteiligt und unterstützen aktuell in einem von der Aktion Mensch geförderten Projekt Betroffene mit AKI-Bedarf durch Beratung und Monitoring der Versorgung aus Sicht der Betroffenen. Für ein Gespräch stehen wir Ihnen zur Verfügung.“

Foto: ISL
Berlin (kobinet) Mit einem offenen Brief hat sich die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) an die Bundesministerin für Gesundheit Nina Warken gewandt. Dabei fordert die ISL die Begrenzung der Eigenanteile in der Häuslichkeit bei der außerklinischen Intensivpflege ein. "Mit Sorge haben wir den Bericht der Tagesschau vom 25. Juli 2025 zur Entwicklung der Pflegekosten gelesen. Die dort gezeigte Belastung betrifft jedoch nicht nur Menschen in stationären Pflegeeinrichtungen. Auch Menschen mit intensivem Pflegebedarf, die zu Hause leben und auf außerklinische Intensivpflege (AKI) angewiesen sind, sind stark betroffen – und sie geraten immer weiter ins finanzielle Abseits", heißt es u.a. im offenen Brief der ISL.
„In der häuslichen Versorgung müssen Betroffene mit Pflegegrad 5 für notwendige körperbezogene Pflegemaßnahmen oft mehr als 2.100 Euro pro Monat selbst finanzieren oder sogar Hilfe zur Pflege (Sozialhilfe) in Anspruch nehmen. Der monatliche Höchstbetrag der Pflegeversicherung von rund 2.299 Euro reicht bei weitem nicht aus. Die tatsächlichen Pflegekosten liegen bei über 4.000 Euro (141 Minuten x 30,4 Tage x Stundenlohn) im Monat – oft sogar noch höher, wenn zusätzlich hauswirtschaftliche Unterstützung benötigt wird. Diese hohen Kosten entstehen durch die strikte und teilweise fehlerhafte Anwendung der Kostenabgrenzungs-Richtlinien. Laut geltender Rechtslage greifen die Regelungen nur, wenn körperbezogene Pflegeleistungen und außerklinische Intensivpflege von derselben Pflegefachkraft gleichzeitig erbracht werden. Dennoch erleben wir in der Praxis, dass viele Krankenkassen die Richtlinien auch dann anwenden, wenn Angehörige oder getrennte Pflegekräfte beteiligt sind – mit der Folge rechtswidriger Leistungskürzungen und wachsender Unsicherheit für Betroffene. Das ist ungerecht, gefährdet die Versorgung und widerspricht dem Ziel einer inklusiven und menschenwürdigen Pflege“, heißt es weiter im offenen Brief der ISL an die Bundesgesundheitsministerin.
Die ISL erhebt daher folgende Forderungen:
- Begrenzung des Eigenanteils für körperbezogene Pflege auf einen zumutbaren Höchstbetrag – unabhängig davon, ob die Versorgung zu Hause oder im Heim erfolgt.
- Rechtssichere Klärung, wie Pflege- und Krankenkassen Leistungen aufteilen müssen – insbesondere bei Beteiligung von Angehörigen und bei sogenannten Kombinationsleistungen. Es bedarf klarer gesetzlicher Regelungen, dass die Kostenabgrenzungs-Richtlinie ausschließlich bei gleichzeitiger Leistungserbringung durch dieselbe Pflegekraft gilt. Ihre Anwendung beim Bezug von Pflegegeld oder bei pflegenden Angehörigen ist rechtswidrig, führt aber in der Praxis häufig zu unzulässigen Leistungskürzungen.
- Verlässliche Anwendungspraxis durch klare, bundesweit einheitliche Regeln für Pflegekassen und Dienstleister. Die derzeitige Praxis zwingt viele Pflegebedürftige zur Einzelfallklärung – das ist für Betroffene kaum zu leisten.
- Finanzielle Gleichstellung häuslicher und stationärer Pflege, um eine diskriminierungsfreie Versorgung sicherzustellen.
- Praktikable Abgrenzung zwischen Pflege- und Krankenversicherungsleistungen: Viele Pflegehandlungen – etwa im Zusammenhang mit Katheterisierung oder Tracheostomapflege – lassen sich nicht eindeutig einem Leistungsträger zuordnen. Die starre Trennung führt zu Konflikten, Dokumentationsaufwand und drohender Leistungslücke. Hier braucht es alltagstaugliche Lösungen und ein Ende der Beweislastumkehr gegenüber den Versicherten.
- Transparente Abrechnungssysteme: Während Pflegesachleistungen pauschal über Leistungskomplexe (aus der Altenpflege) abgerechnet werden, erfolgt die Vergütung der AKI nach Stundensätzen. Versicherte haben keine Möglichkeit, diese parallelen Systeme zu überblicken oder auf die Höhe ihrer Eigenanteile Einfluss zu nehmen. Es braucht ein einheitliches, überprüfbares und für Betroffene nachvollziehbares Abrechnungsverfahren.
Und weiter heißt es im offenen Brief: „Sehr geehrte Frau Ministerin, viele Menschen möchten in ihrer gewohnten Umgebung bleiben – auch mit intensivem Pflegebedarf. Doch die derzeitige Praxis zwingt sie in Armut oder gar in stationäre Einrichtungen, weil die häusliche Pflege unbezahlbar wird. Das untergräbt das Ziel einer selbstbestimmten Pflege in vertrauter Umgebung – ein Ziel, das in vielen politischen Programmen und internationalen Vereinbarungen, wie der UN-Behindertenrechtskonvention als Leitbild gilt. Bitte setzen Sie sich dafür ein, dass Menschen mit hohem Pflegebedarf auch in Zukunft selbstbestimmt und mit finanzieller Sicherheit zu Hause leben können.“
Zur Erklärung des Hintergrunds heißt es im von Thomas Koritz, dem Referenten für Gesundheitspoliitik gezeichneten offenen Brief zum Schluss: „Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) ist eine menschenrechtsorientierte Selbstvertretungsorganisation und die Dachorganisation der Zentren für Selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen. Sie wurde nach dem Vorbild der US-amerikanischen „Independent Living Movement“ gegründet, um die Selbstbestimmung behinderter Menschen auch in Deutschland durchzusetzen. Als Selbstvertretungsorganisation waren wir an den Beratungen zu den untergesetzlichen Regelungen der AKI beteiligt und unterstützen aktuell in einem von der Aktion Mensch geförderten Projekt Betroffene mit AKI-Bedarf durch Beratung und Monitoring der Versorgung aus Sicht der Betroffenen. Für ein Gespräch stehen wir Ihnen zur Verfügung.“




