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Betreuungsnotstand beenden: Eltern behinderter Kinder bitten um Unterstützung

drei rote Ausrufezeichen
Drei rote Ausrufezeichen
Foto: public domain

Rheda-Wiedenbrück (kobinet) Dass es im Alltag sehr stressig sein kann, Beruf und Familie miteinander zu vereinbaren, werden wohl alle berufstätigen Eltern bestätigen. Für Eltern behinderter Kinder gestaltet es sich jedoch noch viel schwieriger, Kind und Beruf miteinander in Einklang zu bringen. Deshalb haben sechs Frauen eine Petition gestartet, mit der sie auf ihre spezielle Situation aufmerksam machen und eine flächendeckende Ganztagsbetreuung für behinderte und nichtbehinderte Kinder fordern. Andrea Eberl führte für die kobinet-nachrichten dazu ein Interview mit betroffenen Eltern.

Beitrag von Andrea Eberl

"Betreuungsnotstand beenden! Sofort! Stoppt die Ausgrenzung und Benachteiligung behinderter Kinder, Jugendlicher und ihrer Eltern!" So lautet der Titel der Petition an nordrhein-westfälische Politiker*innen. "Dafür brauchen wir sichere Strukturen und entsprechende Voraussetzungen. Daher fordern wir die Politiker*innen des Landes Nordrhein-Westfalen auf: Eine verlässliche Betreuung an 240 Tagen für ALLE Kinder und Jugendliche mit einer umfänglichen Infrastruktur von Betreuungsangeboten für behinderte Kinder und Jugendliche (flächendeckend in ganz NRW) zu schaffen", heißt es in der Petition weiter.

Agathe und Daniel Berhorn sind beide berufstätig. Agathe Berhorn (39) ist Bankkauffrau und aktuell in Elternzeit. Daniel Berhorn (40) ist Betriebswirt. Er arbeitete zwanzig Jahre als Kaufmann im Groß- und Einzelhandel sowie im Außendienst. Teilzeitmöglichkeiten gibt es in diesem Berufszweig nicht. Er hat sich selbstständig gemacht, um flexibel arbeiten und sich um die Kinder kümmern zu können, und arbeitet von zu Hause aus. Für die kobinet-nachrichten habe ich das Ehepaar aus Rheda-Wiedenbrück über das Familienleben mit ihrem behinderten und ihrem nichtbehinderten Kind befragt.

kobinet-nachrichten: Welche Krankheit oder Behinderung hat euer Sohn?

Agathe Berhorn: Jonas hat eine Deletion auf Chromosomen 3 – 3q28/3q29, dabei orientieren wir uns am Mikrodeletionssyndrom 3q29. Das 3q29-Deletionssyndrom ist mit einer 40-fachen Erhöhung des Risikos für Schizophrenie verbunden. Es ist auch mit einer Vielzahl anderer neurologischer Entwicklungs- und neuropsychiatrischer Ergebnisse verbunden, einschließlich leichter bis mittelschwerer geistiger Behinderung, Autismus und Angstzuständen.

kobinet-nachrichten: Was bedeutet das konkret?

Daniel Berhorn: Bei Jonas wurden unter anderem folgende Merkmale ärztlich beschrieben: Tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, frühkindlicher Autismus (heute ASS), Aggressives Verhalten sowie Hyperaktivität.

kobinet-nachrichten: Von welchem Zeitpunkt an war für Euch klar, dass Jonas eine Behinderung hat?

Agathe Berhorn: Jonas kam in der 34. Schwangerschaftswoche als Frühchen zur Welt und verbrachte knapp zwei Monate in einer Kinderklinik. Nach drei Tagen wurde bei einer Untersuchung am Kopf eine Balkenhypoplasie festgestellt. Aufgrund von Atemaussetzern erhielt Jonas später für die erste Zeit zu Hause eine Atmungsüberwachung. In den ersten zwei Jahren stellte sich eine verlangsamte, aber für alle harmonische Entwicklung ein. Trotzdem riet man uns frühzeitig zu einer genetischen Untersuchung, die den seltenen Gendefekt offenbarte.

kobinet-nachrichten: Wie seid Ihr anfangs mit der Situation umgegangen?

Agathe Berhorn: Das war zunächst ein kleiner Schock. Aber da sich Jonas bis dato relativ gut entwickelt hatte, machten wir uns nichts daraus, da es sich um eine leichte Form des Gendefekts zu handeln schien.

kobinet-nachrichten: Wie ging es dann weiter?

Agathe Berhorn: Als Jonas etwa drei Jahre alt war, stellte sich ein frühkindlicher Autismus ein. Nach und nach verlor er seine in der ersten Zeit erlangten Fähigkeiten, wie das Sprechen der ersten Worte, und er spielte nicht mehr.

Daniel Berhorn: Jonas entwickelte Aggressionen und hatte schlaflose Nächte. Ab diesem Zeitpunkt wussten wir um eine eher schwere Form des Gendefekts.

kobinet-nachrichten: Wie habt Ihr Euch weiter informiert?

Daniel Berhorn: Im Internet sind wir auf eine Forschergruppe der Emory University in Atlanta gestoßen, die sich mit dem genetischen Defekt befasst. Dort erhielten wir alle wichtigen Informationen rund um mögliche gesundheitliche Auswirkungen. Ein abschließender Bericht wird am 28.03.2020 bei einem Treffen in Atlanta vorgestellt, zu dem sich alle betroffenen Eltern anmelden können. Nähere Informationen finden sie unter: http://genome.emory.edu/3q29/

Einer von uns beiden wird zum Treffen hinreisen, denn es ist eine einmalige Möglichkeit, mehr zu erfahren. Und der Austausch mit anderen Eltern ist uns wichtig.

kobinet-nachrichten: Wie kommuniziert ihr mit eurem Sohn, seit er nicht mehr sprechen kann?

Agathe Berhorn: Die Kommunikation mit Jonas ist nicht einfach. Wir haben jetzt damit begonnen, ihm Gebärden zu zeigen, aber er bekommt die Handbewegungen nicht selbstständig hin. Jonas drückt sich in Lauten aus. Er lacht viel.

Daniel Berhorn: Wenn Jonas etwas nicht passt, reagiert er teilweise aggressiv. Da wir nicht wissen, was ihn bedrückt oder was er möchte, ist es schwer für uns. Jonas klatscht in die Hände, wenn er um etwas bittet, und nimmt uns an die Hand zum Beispiel zur Tür, damit wir Sie öffnen.

kobinet-nachrichten: Reagiert Jonas auf Musik?

Agathe Berhorn: Jonas hört sehr gerne Musik. Manchmal tanzt er dazu, indem er sich immer wieder im Kreis dreht. Er freut sich, wenn er ein Lied wiedererkennt.

kobinet-nachrichten: Wie darf sich der Leser den Alltag mit euren beiden Kindern vorstellen?

Agathe Berhorn: Jonas benötigt andauernde Betreuung, die es zu organisieren gilt. Dadurch, dass er Gefahren nicht gut einschätzen kann und zum Beispiel viele Dinge in den Mund nimmt oder manchmal weg läuft, muss man ihn ständig im Auge behalten. Deshalb ist es notwendig, dass immer, zu Hause oder auch unterwegs, zwei Personen für die Betreuung beider Kinder anwesend sind.

Daniel Berhorn: Wichtig ist, den Alltag so zu organisieren, dass die jeweiligen Bedürfnisse Ihren Platz finden. Das wiederum ist nicht einfach und manchmal unmöglich. Wir haben zum Glück unsere Familien, die uns sehr tatkräftig unterstützen, und zwei junge Menschen, die mit dem Fachbereich Autismus vertraut sind. Sie betreuen Jonas stundenweise. Trotzdem sind wir, was die Betreuung unseres Sohnes betrifft, in einer sehr schwierigen Situation, weil wir ihn, auch im Schulalter, anders als seinen nichtbehinderten kleinen Bruder, nicht einmal zehn Minuten alleine lassen können.

kobinet-nachrichten: Wie gestaltet sich das öffentliche Leben mit eurem geistig behinderten Sohn?

Agathe Berhorn: Zum Glück wohnen wir eher verkehrsarm. In der Nachbarschaft und drum herum kennt man ihn bereits, so dass Akzeptanz da ist. Wir suchen gering frequentierte Spielplätze auf, wobei es schön ist, wenn ein paar Kinder in der Nähe sind. Wir meiden mit Jonas öffentliche Veranstaltungen, da es dort zu möglichen Reizüberflutungen für ihn kommen könnte.

Daniel Berhorn: Ein Urlaub mit Jonas ist so gut wie unmöglich, da es letztendlich mehr Stress für uns alle bedeuten würde, für kurze Zeit aus dem organisierten Zuhause in ein neues Umfeld zu fahren.

kobinet-nachrichten: Euer Sohn geht in den Kindergarten. Wie ist das für ihn?

Agathe Berhorn: Jonas geht in einen inklusiven Kindergarten. Leider überfordert ihn dort die Gruppengröße. Die Betreuerinnen geben sich aber viel Mühe, den Alltag mit ihm und den anderen Kindern zu managen.

kobinet-nachrichten: Wie lange ist er täglich im Kindergarten untergebracht?

Agathe Berhorn: Die Regelbetreuung ist montags bis donnerstags von 08:00 bis 15:00 Uhr und am Freitag von 08:00 bis 13:00 Uhr. Jonas hat aber auch noch außerhalb verschiedene Therapien, die sich teils mit der Kindergartenzeit überschneiden, und zu denen er hin gebracht werden muss: Autismus-Therapie, Ergo-Therapie und Physio-Therapie.

kobinet-nachrichten: Wie reagieren die Menschen auf der Straße, in Geschäften, in Restaurants etc., wenn Jonas etwas anders macht als sie es gewohnt sind?

Agathe Berhorn: Da man ihm als Kleinkind die Behinderung zunächst nicht direkt ansah, sind wir in viele Erklärungsnöte gekommen. So zum Beispiel im Sommer, als er fremden Personen das Eis aus der Hand nahm, oder auf einer Feier die Sektgläser auf den Boden landeten. Wenn er jetzt relativ häufig anfängt, Laute von sich zu geben, wissen die Menschen Bescheid, dass etwas an ihm anders ist. Wir versuchen das Prinzip zu wahren: Soviel Öffentlichkeit wie nötig, so wenig wie möglich.

Daniel Berhorn: Arztbesuche organisieren wir im Vorfeld so, dass Jonas direkt dran kommt. Das funktioniert in der Regel.

kobinet-nachrichten: Gibt es für euch als Familie gesellschaftliche Ausgrenzungen durch die Behinderung Eures Sohnes?

Agathe Berhorn: Es ist schwierig zu sagen, was wir unter anderen Umständen machen würden. Nachdem wir unser Leben komplett auf Jonas abgestimmt haben, geht es uns allen besser. Es gibt weniger Stresssituationen für ihn und dadurch auch weniger aggressive Anfälle (Meltdowns).

Daniel Berhorn: Den eigenen Anspruch an das Leben, wie man es zuvor geführt hatte, muss man erstmal komplett zurückfahren und anders aufbauen. Mit einem behinderten Kind führt man ein Leben neben und nicht in oder mit der Gesellschaft. Gesellschaftliche Ereignisse nehmen wir Eltern getrennt wahr. Es fordert dem Zusammenleben als Paar einiges ab. Wir sagen uns, dass wir vieles nachholen werden, wenn wir in "Rente“ gehen. Dann machen wir zum Beispiel einen längeren Urlaub zu zweit. Wir erfreuen uns im Alltag an Kleinigkeiten, die andere vielleicht gar nicht wahrnehmen können. Weniger ist manchmal mehr.

kobinet-nachrichten: Was wünscht ihr euch von den Menschen, denen das Verhalten geistig behinderter Kinder fremd ist?

Daniel Berhorn: Wir wünschen uns, dass die Menschen, die uns begegnen, Interesse zeigen und keine Scheu haben, Fragen zu stellen. Es sollte Themenwochen in Grundschulen und weiterführenden Schulen geben, in denen Kinder und Jugendliche die Möglichkeit haben sollten, spielerisch mit unterschiedlichen Behinderungen anderer Kinder und Jugendlicher in Berührung zu kommen.

kobinet-nachrichten: Gibt es flexible Möglichkeiten an Kinderbetreuung, die Eltern geistig behinderter Kinder in Anspruch nehmen können?

Agathe Berhorn: Es gibt die Möglichkeit einer Kurzzeitpflege, die wir uns für unser Kind nicht vorstellen können. Für behinderte Kinder wäre eine flexible Betreuung am Wochenende optimal. Mit einer gesetzlichen Regelung für eine flächendeckende Ganztagsbetreuung in allen Schulen und in den Ferien würde uns und vielen anderen Eltern eine große Last von den Schultern genommen. Wir sind zu zweit und teilweise stoßen wir mit der Betreuung an unsere Grenzen, wie ergeht es erst den Alleinerziehenden? Gerade für diese Gruppe wäre mehr Unterstützung dringend notwendig.

kobinet-nachrichten: Was kann der Leser tun, um euch und viele andere Eltern, die in der gleichen Situation sind, zu unterstützen?

Agathe Berhorn: Wir bitten alle Leser, die Petition zu unterschreiben und zu verbreiten, auch wenn sie nicht direkt von unserer Situation betroffen sind. Je mehr Menschen unser Anliegen unterstützen, umso mehr besteht die Chance, dass viele Eltern, die sehr oft am Ende ihrer Kräfte sind, eines Tages aufatmen können, weil ihnen endlich die Unterstützung zuteilwird, die für andere Eltern selbstverständlich ist. Menschen mit Behinderungen haben zwar verschiedene Bedürfnisse, aber wir sollten versuchen, gemeinsam unsere Rechte zu stärken. Nur so können wir auch was bewegen.

kobinet-nachrichten: Vielen Dank dafür, dass ihr so offen über eure private Lebenssituation gesprochen habt.

Hier der Link zur Petition:

http://ebe.dscloud.biz/wordpress/

Rheda-Wiedenbrück (kobinet) Kategorien Interview

Kurzlink des Artikels: https://kbnt.org/saghiw8