Am Boden: Von der unsichtbaren Wand und meinen Einwänden gegen manche „Norm“

Marburg (kobinet)

"Am Boden: Von der unsichtbaren Wand und meinen Einwänden gegen manche 'Norm'", so hat der blinde Journalist Franz-Josef Hanke seinen Beitrag für die kobinet-nachrichten getitelt, in dem er auf seine Erfahrungen mit epileptischen Anfällen und dem zunehmenden Erblinden blickt. Vor allem schreibt er darüber, was es für ihn, der Stress reduzieren sollte, bedeutet, wenn er durch Barrieren, durch Ignoranz und mangelnden Respekt gegenüber seiner ganz individuellen Behinderung gestresst wird.

Am Boden: Von der unsichtbaren Wand und meinen Einwänden gegen manche "Norm"

Von Franz-Josef Hanke

Ich liege auf dem Boden. Mein Schädel brummt. Wo bin ich? Was ist passiert? Allmählich komme ich zur Besinnung. Meine Hand greift nach dem Schädel. Sie ertastet Haare, die von Blut verklebt sind. Neben mir liegt der Schreibtischstuhl auf dem Boden. Er ist zur Heizung hin umgekippt. Offenbar bin ich mit dem Stuhl umgestürzt, während ich an meinem Schreibtisch gesessen habe. Mühsam rappele ich mich auf. Mir ist schwindelig. Allmählich dämmert mir: Das muss wieder ein Anfall gewesen sein!

Ein tonisch-klonischer Anfall - früher als "Grand mal" bezeichnet - ist ein epileptischer Anfall mit einer tonischen und klonischen Komponente. Was so auf Google beschrieben wird, waren eher noch die leichteren Formen dessen, was ich im Rahmen meiner Erkrankung erlitten habe und mit den französischen Worten "Grand Mal" als "Großes Übel" übersetzen würde. Doch können auch solche Anfälle, die ohne jede Vorwarnung ausbrechen, schlimmstenfalls das Leben kosten. Wesentlich schlimmer war jedoch ein Anfall, den ich bekam, als ich bereits regelmäßig Medikamente gegen Epilepsie einnahm und sich jeder Anfall einige Sekunden vorher ankündigte.

Mir wurde flau. Also ging ich an der Bücherwand entlang durch das Wohnzimmer zum Arbeitszimmer meiner Frau. Dabei spürte ich jemanden links neben mir hergehen. Doch direkt links von mir war die Wand mit dem Regal. Da konnte niemand sein. Doch ich spürte dieses Wesen links neben mir ganz genau so, wie man spürt, dass jemand neben einem steht, auch wenn man ihn nicht sieht! Irgendwie spürte ich, dass der "Geist" links neben mir ich selber war. "Bist Du jetzt wahnsinnig geworden?", dachte ich voller Angst. Würde ich nun wahnsinnig sein und bleiben bis ans Ende meiner Tage? Meine Frau kam mir entgegen. Gemeinsam mit einer Besucherin legte sie mich behutsam auf den Boden. Dort blieb ich liegen, bis der furchterregende Anfall vorüber war.

Mein allererster Anfall war noch viel furchtbarer, zumal er mich als jemanden traf, für den "Epilepsie" ein Fremdwort war, weil das bis dahin nur andere betraf und nicht mich. Dieses Horrorerlebnis kann und will ich nicht beschreiben. Dieser Szene kann ich weder mich noch irgendwen sonst aussetzen. Ich meinte, ich sei am Sterben und schrie aus vollem Hals. Der Notarzt brachte mich ins Universitätsklinikum, wo ich die Diagnose "Epilepsie" erhielt.

Solche Anfälle und diese Krankheit braucht niemand. Glücklicherweise habe ich seit fast 15 Jahren ein Medikament, das diese furchtbaren Horrorszenarien weitgehend wirksam bekämpft. Seit der Änderung meiner Medikation hatte ich nur einen einzigen Anfall. Toi, toi, toi!

Mein Neurologe riet mir, Stress nach Möglichkeit zu vermeiden, denn Stress macht Epileptische Anfälle wahrscheinlicher. Er erhöht die Anfallshäufigkeit. Darum versuche ich, jedem unnötigen Stress aus dem Weg zu gehen. Leider gelingt das nicht immer!

Doch die Furcht vor Anfällen befällt mich meist nur, wenn ich mich gestresst fühle. Ansonsten habe ich sie weitgehend aus meinem Alltag verdrängt. Ein ständiger Begleiter meines Lebens ist jedoch das Zittern vor allem meiner Hände, das umso stärker zunimmt, je mehr ich unter Druck stehe.

Ein sogenanntes "Senioren-Handy" hilft mir ebenso wie zahlreiche andere Gerätschaften und Computertools, meine Arbeit auch mit leichtem Zittern zu erledigen. Im Laufe der Zeit habe ich mir all das entweder selber geschaffen oder angeschafft, sofern nicht mein hilfreicher Helfer im IT-Bereich meine entsprechende Konfiguration installiert hat. Kehrseite des entspannten Arbeitens an meinem ganz individuellen PC ist indes, dass er mit vielen gängigen Tools nicht kompatibel ist.

Wenn ich dann aber zu hören bekomme, "Das ist ganz einfach" oder "Das muss man als Blinder doch können", dann packt mich der Zorn. Wenn Leute von mir erwarten, ich solle mich auf ihre Standards einstellen, dann werde ich wütend. Natürlich wünsche ich niemandem einen "Grand Mal", aber ich finde es furchtbar traurig, wie wenig Verständnis oft selbst Blinde und Sehbehinderte gegenüber Mehrfachbehinderten aufbringen.

In der Phase meiner allmählichen Erblindung habe ich versucht, selbst dann noch ohne den weißen Stock auf die Straße zu gehen, wo das längst nötig gewesen wäre. Wiederholt bin ich gegen Laternenpfähle oder Straßenschilder gelaufen, obwohl ich wegen überhängender Zigarrettenautomaten und Lichtmasten immer möglichst Abstand hielt zu Bordsteinkanten und Hauswänden.

Nach dem 25. oder 30. Stolpern über eine Bordsteinkante habe ich dann schließlich doch die eigene Sicherheit höher eingestuft als das Gefühl, nicht als "vollwertiger autonomer Mensch" anerkannt zu werden.

Das hat vorher aber viele Tropfen Blut, literweise Bier und heiße Tränen gekostet. Der Verlust des Sehvermögens hat Wunden aufgerissen, die größtenteils inzwischen vernarbt sind. Doch manchmal, wenn jemand mich in meiner Autonomie einschränkt oder Unmögliches von mir verlangt, dann reißen diese Wunden wieder auf. Von einer "Retraumatisierung" würde ich zwar nicht sprechen, wohl aber von Ignoranz und mangelndem Respekt gegenüber meiner ganz individuellen Behinderung.