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ACHSE ist irritiert

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Foto: ACHSE e. V.

BERLIN (kobinet) Das Bundesministerium für Gesundheit schätzt die Qualität der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen generell offenbar anders ein, als die Betroffenen selbst. Obwohl es in unseren Tagen vor allem um Corona und die Folgen der Pandemie geht, reagiert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) mit einer Presseinformation auf die Antworten des Bundesministeriums für Gesundheit auf eine Kleine Anfrage der FDP zur „Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ und zeigt sich irritiert.

Deutschland hat im internationalen Vergleich sicher ein sehr gutes Gesundheitswesen. Dennoch ist unumstritten, dass die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen alles andere als optimal ist. Das BMG hatte deshalb im Jahr 2009 die Schwachstellen des Systems durch eine Studie analysieren lassen und in Reaktion darauf das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.

Mit dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurden 52 Maßnahmen identifiziert, die noch lange nicht alle umgesetzt sind.

Von den Antworten, die in den letzten Wochen vom Ministerium auf diese Kleine Anfrage hin zusammengestellt worden sind, zeigt sich ACHSE sehr irritiert. Unter anderem heißt es darin, dass von einer günstigen Versorgungslage für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland auszugehen sei. Dazu erklärt Mirjam Mann, die Geschäftsführerin der ACHSE: „Diese Haltung kann die ACHSE als Stimme der vier Millionen Menschen mit zum großen Teil schwerwiegend verlaufenden chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland nicht nachvollziehen. Dies spiegelt mitnichten die tägliche Erfahrung wieder, die Betroffene, deren Angehörige sowie Mitarbeitende medizinischer Einrichtungen im Netzwerk der ACHSE schildern.“ Weiter führt Mirjam Mann in diesem Zusammenhang aus: „Wir hätten uns einen selbstkritischeren Umgang mit dem Thema gewünscht oder gar die Formulierung von Zielen, die zu Verbesserungen beitragen. Das BMG trägt eine große Verantwortung, dass das deutsche Gesundheitswesen auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen die bestmögliche Versorgung bietet, damit sie länger und besser leben können und sich die Familien nicht alleine gelassen fühlen.“ Abschließend betont sie: „Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es keine Heilung. Für ihre Versorgung gilt wie auch in der Krise: Nur gemeinsam sind wir stark!“

Die vollständige Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der FDP-Bundestagsfraktion "Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland" kann HIER nachgelesen werden.

BERLIN (kobinet) Kategorien Nachricht