Foto: ACHSE e. V.
BERLIN (kobinet) Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen Ende Februar 2020, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) an die Politik und alle Akteure im Gesundheitswesen, sich jetzt nicht auf der Zentren-Regelung auszuruhen. Vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen, so die Forderung, eine flächendeckende Versorgungsstruktur.
„Seltene Erkrankungen sind (noch) nicht heilbar. Die Betroffenen sind ein Leben lang auf eine gute Versorgung angewiesen. Die Zentren-Regelung, die Ende 2019 vom G-BA beschlossen wurde, ist ein wichtiger Schritt, um die Finanzierung und damit auch die Versorgung in den Fachzentren zu verbessern. Der ambulante Sektor bleibt jedoch immer noch außen vor. Die Vernetzung mit Primärversorgern und Fachärzten außerhalb der Zentren ist unabdingbar, wenn eine gute Versorgung der Patienten gelingen soll,“ so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE.
