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Klare Worte an den Gesundheitsminister

Tim Melkert mit Beatmungsgerät im E-Rolli
Tim Melkert mit Beatmungsgerät im E-Rolli
Foto: Tim Melkert

Berlin (kobinet) Klare Worte hat Tim Melkert an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn gerichtet. Auf der Internetplattform Smartplaze.net schildert er, was die Pläne der Bundesregierung wonach die Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden bald nur noch die absolute Ausnahme sein soll für ihn als jemand, der Beatmung nutzt, ganz konkret bedeuten würden.

"Erlauben Sie mir, dass ich mich kurz vorstelle: Ich heiße Tim, bin 30 Jahre alt, verfüge über einen Master of Science und arbeite derzeit als Doktorand und wissenschaftlicher Mitarbeiter im Fachbereich Mathematik an einer großen deutschen Universität. Ich verreise gerne, spiele in einem Schachverein, interessiere mich (wie Sie) für Politik, besuche regelmäßig Rockkonzerte oder Diskotheken und ich schlage mir die Abende und Nächte gerne stundenlang mit strategischen Brettspielen um die Ohren", schreibt Tim Melkert an Jens Spahn. "Sollte Ihr Entwurf zu einem Rehabilitations- und  Intensivpflegestärkungsgesetz unverändert verabschiedet werden, würde  ich stattdessen in einer vollstationären Pflegeeinrichtung leben."

Tim Melkert hat eine neuromuskuläre Erkrankung namens Spinale Muskelatrophie. Nachdem er im Alter von vier Jahren innerhalb eines Jahres aufgrund von Lungenentzündungen fünfmal intubiert werden musste und viele Versuche zur Einstellung einer nicht-invasiven Atmungsunterstützung gescheitert sind, wurde ihm im November 1993 ein Luftröhrenschnitt gelegt. Seither lässt er sich (mit Pausen von maximal 15 Minuten) maschinell bei der Atmung unterstützen und genau diese Atemunterstützung hat ihn seither vor weiteren lebensbedrohlichen Lungenentzündungen bewahrt und die Bildung einer klareren Stimme ermöglicht, als er sie aller Voraussicht nach ohne Beatmung heute gehabt hätte. "Für mich ist die Dauerbeatmung für sich genommen keine Behinderung, sondern ein willkommenes Hilfsmittel", schreibt er.

"Die Bedürfnisse an meine Beatmungspflege sind über viele Jahre gewachsen und dementsprechend sehr individuell. Früher habe ich zu diesem Zweck Zivildienstleistende persönlich eingewiesen, die mich anschließend ein Jahr lang in die Schule (Körperbehinderten-Grundschule gefolgt von Regelgymnasium) begleitet haben. Heute lebe ich selbstständig mit persönlicher 24-Stunden-Assistenz über eine Verordnung häuslicher Krankenpflege, die Verantwortung für die Einarbeitung meiner persönlichen Assistenten und für die Einhaltung meiner Pflegestandards trage ich selbst. Von Ihrem neuen Gesetzentwurf bin ich zutiefst erschüttert und enttäuscht", schreibt Tim Melkert.

Link zum gesamten Beitrag von Tim Melkert mit den klaren Worten an den Gesundheitsminister