Selbsthilfe sucht Öffentlichkeit

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MAINZ (KOBINET) Unter dem Motto "Selbsthilfe sucht Öffentlichkeit" machten gestern in Mainz TeilnehmerInnen eines Workshops zur Öffentlichkeitsarbeit in der Behindertenselbsthilfe mit einem Pressegespräch deutlich, warum Selbsthilfeorganisationen für die Betroffenen so hilfreich sind und weshalb eine gute Öffentlichkeitsarbeit wichtig ist.

Während des zweitägigen Workshops stand nicht nur die Pressearbeit auf dem Programm, die praktisch eingeübt wurde. Die Wichtigkeit der Cooperated Identity mit einem einheitlichen Erscheinungsbild und die Möglichkeiten der Nutzung von Facebook für die Selbsthilfe waren ebenfalls wichtige Bestandteile des Workshops. Tabea Kleinert vom Elternkreis Down Syndrom betonte daher auch die Vielfältigkeit der Öffentlichkeitsarbeit, bei der es nicht nur darum gehe, die eigene Organisation bekannt zu machen. Vielmehr gehe es auch darum, mitzuteilen, wie Inklusion ganz praktisch gelebt werden kann und darum, noch vorhandene Missstände aufzuzeigen. Während früher behinderte Kinder oft versteckt wurden, gehe es heute darum, aufzuzeigen, wie ein inklusives Leben mit Behinderungen möglich ist. Für die Betroffenen sei dabei besonders wichtig, zu sehen, dass „man nicht allein ist“.

Ute Germann von der Multiple Sklerose (MS) Selbsthilfegruppe Speyer machte anhand ihrer eigenen Erfahrungen deutlich, wie schwer es sein kann, wenn man plötzlicher mit einer Diagnose wie Multiple Sklerose konfrontiert wird. Das Internet helfe da nicht immer weiter, zumal Multiple Sklerose so vielfältige Auswirkungen haben kann, weshalb diese auch die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt wird. „Für mich war es wichtig, mit meinen Gefühlen, wo hingehen zu können, wo ich mich aufgehoben fühle. Im Internet bekam ich Fakten, in der Selbsthilfegruppe das Menschliche“, beschrieb Ute Germann ihre Erfahrungen. Es sei zuweilen sehr wichtig, sich zum Beispiel über Erfahrungen mit einem Arztgespräch mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Doch dabei bleibe es meist nicht, gemeinsam Einkaufen zu gehen oder gemeinsam die Freizeit zu gestalten, seien weitere wichtige Faktoren, die zuweilen so manche Therapiestunden oder Therapeuten überflüssig machten. So hätten sich über die Jahre hinweg viele Freundschaften gebildet, Paare gefunden und erste Hochzeiten gab es auch schon. Dabei sei das Persönliche aber auch politisch. Ute Germann kann beispielsweise ein Lied davon singen, wie schwer es ist, eine barrierefreie Wohnung zu finden. Seit acht Jahren ist sie bereits auf der Suche nach einer passenden und bezahlbaren Wohnung im Raum Speyer. Und die Mobilität ist ihr ganz wichtig: „In Speyer gibt es keinen Neurologen, der für mich barrierefrei erreichbar ist und wenn man auf dem Land wohnt, hat man kaum Chancen, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen“, so Ute Germann.

Ivonne Bless vom Vorstand des Elternkreises Down Syndrom Mainz schilderte, wie wichtig es für sie nach der Geburt ihrer Tochter mit Down Syndrom war, zu sehen, dass es auch andere Eltern mit Kindern mit Down Syndrom gibt und dass das Leben trotz einer Behinderung sehr viel zu bieten hat. Ein Ordner mit Informationen von Eltern mit Down Syndrom habe ihr die Augen geöffnet und war die Grundlage, dass sie Kontakt mit der Selbsthilfegruppe aufgenommen hat. Wichtig war für sie zum Beispiel die Information, dass das Stillen bei Kindern mit Down Syndrom eine wichtige Rolle spielt und genauso möglich ist. „Uns hat der Kontakt zur anderen Eltern mit Kindern mit Down Syndrom nicht nur viele Informationen gegeben, sondern viel Mut gemacht. Diese positive Erfahrungen möchten wir nun weitergeben. Dabei gehe es darum, dafür zu kämpfen, dass die Inklusion von der Kindertagesstätte, über die Schule, bis zu entsprechenden Arbeitsmöglichkeiten und beim Wohnen selbstverständlich werde. Deshalb verbreitet der Elternkreis Down Syndrom Mainz nicht nur Informationen über dessen Homepage, sondern nutze auch spezielle Tage wie den 21. März als Tag zum Down Syndrom oder auch Veranstaltungen, um auf das Thema aufmerksam zu machen. Eine Aktion ist bereits beim Hebammenkongress am 15./16. November in der Mainzer Rheingoldhalle geplant. Dort wird der Elternkreis mit einem Stand vertreten sein und mittels einer Broschüre auf das Thema Stillen von Kindern mit Down Syndrom aufmerksam machen.

Von den Medien, aber auch von der Politik und Verwaltung erhoffen sich die Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfe eine bessere Wahrnehmung und Unterstützung. Da viele Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen meist nicht über große finanzielle Mittel verfügten, bedürfe es unkomplizierter Zuschüsse für die Selbsthilfearbeit, aber auch für Freizeiten, die Teilnahme an Tagungen und Weiterbildungen. Zudem gelte es die Mobilität behinderter Menschen zu stärken.