Foto: ACHSE e. V.
BERLIN (kobinet) Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) jetzt einstimmig und mit Zustimmung der Länder und Patientenvertreter beschlossen hat. Die ACHSE hat an der Regelung für die Anlage „Seltene Erkrankungen“ intensiv mitgearbeitet.
„Die Richtlinien in weniger als einem Jahr gemeinsam zu erarbeiten und auf den Weg zu bringen, war ein enormer Kraftakt und eine großartige Leistung aller Beteiligten. Es wurden Qualitätsanforderungen und besondere Aufgaben für neun verschiedene Zentren-Typen definiert,“ betont Mirjam Mann, die Geschäftsführerin der ACHSE. „Wir freuen uns sehr, dass wir, der Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, bei der Formulierung von Anlage I, unser Know-how aus unserem Netzwerk einbringen konnten sowie aus der Erarbeitung der Zentren-Kriterien im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE.“
Der ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr ergänzt und unterstreicht in diesem Zusammenhang: „Die Vernetzung der krankheitsspezifischen Zentren, der sogenannten B-Zentren, untereinander, nicht nur als Qualitätskriterium, sondern als besondere Aufgabe zu definieren, war ganz besonders wichtig. Dies ist für die Bündelung und Gewinnung von Wissen sowie für die internationale Vernetzung, insbesondere mit den European Reference Networks, von enormer Bedeutung. Die Einführung von Lotsen an den Zentren und die Registerführung gehören ebenfalls zu den wichtigen Aufgaben, die jetzt, dank der Zuschläge, finanziert werden können“.
