ACHSE enttäuscht

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BERLIN (KOBINET)

BERLIN (KOBINET) Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist von den Antworten des Bundesministeriums für Gesundheit auf eine Kleine Anfrage von Bündnis 90/Die Grünen zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen enttäuscht.

Dazu erklärt Mirjam Mann, die Geschäftsführerin von ACHSE: „Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE in den vergangenen sieben Jahren viel erreicht worden ist. Dem wurde von uns mehrfach Rechnung getragen. Sich nun auf den Erfolgen auszuruhen, kann jedoch kein Ziel für die kommenden Jahre sein.“ Und Mirjam Mann führt dazu weiter aus: „Die Strategielosigkeit, die sich aus den Antworten des BMGs lesen lässt, wollen und können wir als Patientenvertretung nicht akzeptieren.“

Bereits mehrfach zuvor hatte ACHSE unter anderem kritisiert, dass es die vom NAMSE geplante Zentrenstruktur, mit einem passenden Anerkennungsverfahren und einer angemessenen Finanzierung fünf Jahre nach Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans bis heute nicht gibt. Viele weitere Maßnahmen, wie zum Beispiel die Verbesserung der Versorgungsforschung, der Aufbau von Sequenzierzentren, um besser von der humangenetischen Diagnostik zu profitieren oder der Optimierung der Zusammenarbeit zwischen Primärversorger und Spezialisten, sind alle von der Etablierung dieser Zentren abhängig.

Aus den Antworten des BMGs geht nicht hervor, wie das Ministerium die vielen offenen Fragen in Zukunft strategisch angehen will. Für die zukünftige Zusammenarbeit mit den European Reference Networks, die aufgrund einer EU-Verordnung etabliert worden sind, verweist das BMG gar auf NAMSE und auf den se-atlas, beides Projekte, deren Förderung durch das BMG abgelaufen ist.

„Wir brauchen unbedingt eine Verständigung darüber, wie es jetzt weiter geht. ACHSE als Dachverband der Patientenselbsthilfe der Seltenen ist bereit sich mit dem Erfahrungswissen der Betroffenen und ihrem großen Netzwerk fachlich einzubringen. Doch um nachhaltig etwas zu erreichen, brauchen wir ein engagiertes BMG als Kooperationspartner“, so Mirjam Mann. „Wir – die Stimme der rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien – rufen das BMG jetzt dazu auf, die Betroffenen nicht allein zu lassen.“