Hubert Hüppe begrüßt 10. Aktionstag für Seltene Erkrankungen

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UNBEKANNT (KOBINET)

UNBEKANNT (KOBINET) Der CDU-Bundestagsabgeordneter und Gesundheitspolitiker Hubert Hüppe (MdB) begrüßt den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017, der zum 10. Mal stattfindet. Am Aktionstag, der in diesem Jahr unter dem Motto „Forschen hilft heilen“ steht, nehmen Organisationen in über 80 Ländern teil.

Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Betroffene. Oft sind die Krankheitsbilder sehr komplex, was die Diagnose und somit die medizinische Versorgung zusätzlich erschwert. Der Großteil der Seltenen Erkrankungen ist genetisch bedingt, der Verlauf ist meist chronisch und eine Heilung selten.

Ein großes Problem der Patienten ist, dass die Erkrankung nicht oder erst spät erkannt wird. Um diese prekäre Situation zu verbessern, wurde die ambulante spezialfachärztliche Versorgung 2012 ausgebaut. Seither sind im Gesetz eine Reihe von Seltenen Erkrankungen und Erkrankungszuständen mit entsprechend geringen Fallzahlen genannt. Somit können Vertragsärzte und Krankenhausambulanzen nach einheitlichen Rechtsvorschriften Patienten versorgen.

Gleichzeitig wurde die Möglichkeit geschaffen, medizinische Behandlungszentren zur ambulanten Behandlung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MBZE) einzurichten. Diese sollen das bestehende Angebot für Kinder in Form der sozialpädiatrischen Zentren ergänzen und eine adäquate gesundheitliche Versorgung für erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen gewährleisten.

Ein weiterer Schritt zur besseren Versorgung ist das auf Initiative der Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), einem Dachverband von Selbsthilfeorganisationen, gegründete Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Dieses entwickelte den Nationalen Aktionsplan zur Verbesserung der Versorgungs- und Beratungsstruktur, welcher 2013 vom Bundeskabinett verabschiedet wurde.

Zu den 53 Maßnahmen des Aktionsplans gehören natürlich auch Forschungsfragen, da es immer noch Seltenen Erkrankungen gibt, die nicht zufriedenstellend erkannt und behandelt werden können. Bei der Erforschung von diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen geht es beispielsweise auch um klinische Studien zur Erprobung von Arzneimitteln.

 „In den letzten Jahren wurde viel zur Verbesserung der Versorgungsituation von Betroffenen in die Wege geleitet. Denn Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten, wie man annimmt. Es gibt über 7.000 bekannte Krankheitsbilder. Am Aktionstag greifen Selbsthilfeorganisationen und Interessensvertretungen weltweit das Schicksal der vielen Betroffenen auf. Ich unterstütze die Forderung von ACHSE e.V., dass zukünftig das Expertenwissen über Seltene Erkrankungen europaweit besser vernetzt werden muss, aber eben auch die Betroffenen, als Experten in eigener Sache, von Anfang an in Strategie- und Entscheidungsprozesse einbezogen werden müssen“, so Hubert Hüppe, ehemaliger Behindertenbeauftragter der Bundesregierung.

Mehr Informationen zum Thema und zum Aktionstag finden sich auf der Internetseite von ACHSE e.V