Mein Leben ist keine Kostenstelle

Koblenz (kobinet)

"Mein Leben ist keine Kostenstelle", so hat Christian Bayerlein seinen Beitrag auf LinkedIn als Antwort auf einen Gastbeitrag von Kristina Schröder mit dem Titel "Was wir uns künftig nicht mehr leisten können" in der Welt online tituliert. Sinngemäß geht es dabei darum, dass Persönliche Assistenz zwar wünschenswert, aber für Kommunen "nicht mehr tragbar" sei. In seiner Antwort bringt Christian Bayerlein als Nutzer Persönlicher Assistenz zum Ausdruck, was er sich von der Politik, den Medien und uns allen wünscht: "Diskutiert über Strukturen. Diskutiert über Effizienz. Diskutiert über faire Löhne in Assistenz und Pflege. Diskutiert über Bürokratie, die Zeit frisst, die Menschen eigentlich für Menschen bräuchten. Aber hört auf, Assistenz so zu framen, als wäre sie eine großzügige Wohltat, die man sich 'leisten können muss'. Assistenz ist nicht das Sahnehäubchen auf einem Sozialstaat. Assistenz ist die Rampe in ein Leben, das sonst hinter Stufen verschwindet. Und vor allem: Nichts über uns ohne uns. Wenn über Assistenz gestritten wird, dann nicht in Talkshows über behinderte Menschen – sondern mit uns. Nicht als Symbol. Nicht als Einzelfall. Sondern als Expert*innen unseres eigenen Lebens. Denn ich bin keine Kostenstelle. Ich bin ein Mensch. Und mein Leben ist kein Posten, den man wegkürzen kann, ohne dass es weh tut. Es tut weh. Jeden Tag, wenn solche Texte das Fenster öffnen, durch das Kälte in die Debatte zieht."

Mein Leben ist keine Kostenstelle

Gestern habe ich auf WELT online einen Gastbeitrag von Kristina Schröder gelesen, in dem es um den Sozialstaat und persönliche Assistenz geht. Und ich sage es so, wie es sich angefühlt hat: Ich saß da mit einem Kloß im Hals, weil mein Leben darin nicht als Leben vorkam – sondern als Kostenstelle.

Da steht sinngemäß: Persönliche Assistenz ermögliche Selbstbestimmung, manchmal „rund um die Uhr“ – das sei zwar wünschenswert, aber für Kommunen „nicht mehr tragbar“. Es wird über „Ansprüche“, „durchgewinkte Anträge“ und Summen gesprochen, als ginge es um eine zu teure Komfortoption. Und genau an diesem Punkt kippt etwas: Denn für mich ist Assistenz kein Extra. Kein Luxus. Kein „nice to have“. Assistenz ist die Brücke zwischen Überleben und Leben.

Ich schreibe diesen Text nicht, weil ich eine perfekte Gegenrechnung präsentieren will. Ich schreibe ihn, weil es um Würde geht. Und um die bittere Erfahrung, wie schnell Würde zur Verhandlungsmasse wird, wenn Menschen wie ich in politischen Debatten zu Zahlen werden.

Was Assistenz für mich persönlich bedeutet

Assistenz bedeutet, dass ich mein Leben nicht im Wartemodus verbringen muss.

Assistenz bedeutet: Ich kann morgens aufstehen – nicht irgendwann, wenn es „reinpasst“, sondern dann, wenn mein Tag beginnt.

Assistenz bedeutet: Ich kann arbeiten, Verantwortung übernehmen, Projekte vorantreiben, mich einmischen, mich engagieren. Ich kann Teil dieser Gesellschaft sein – nicht als Symbolfigur, nicht als „inspirierende Ausnahme“, sondern als ganz normaler Mensch mit einem ganz normalen Alltag, der nur ein paar zusätzliche Handgriffe braucht.

Und ja: Diese Handgriffe sind intim. Körperlich. Unmittelbar.

Assistenz betrifft die Dinge, über die man in Kolumnen gern hinwegschreibt, weil sie unbequem sind:

• vom Bett in den Rollstuhl und zurück
• Körperpflege, Anziehen, Essen organisieren
• Toilette, Trinken, Medikamente, Lagerung
• Hilfe, wenn etwas schiefgeht – und irgendwas geht immer irgendwann schief, weil Körper keine Maschinen sind
• Begleitung, damit ich überhaupt spontan am Leben teilnehmen kann (Termine, Wege, Veranstaltungen, Arbeit, Reisen)

Assistenz ist nicht „jemand macht mein Leben leichter“. Assistenz ist: jemand ersetzt Funktionen, die mein Körper nicht leisten kann. Punkt.

Wenn man einem Menschen die Beine nicht gibt, muss man ihm wenigstens den Weg bauen. Assistenz ist ein Teil dieses Weges.

Warum ich Assistenz 24 Stunden am Tag brauche

Weil Behinderung keinen Feierabend kennt.

Ich brauche Assistenz nicht, weil ich 24 Stunden am Tag „bedient“ werden will. Ich brauche Assistenz, weil die Möglichkeit, dass etwas passiert, 24 Stunden am Tag existiert.

Nachts ist das nicht weniger wahr als tagsüber. Vielleicht sogar mehr.

24-Stunden-Assistenz heißt oft: Da ist jemand da, der im Zweifel sofort reagieren kann. Der helfen kann, bevor aus einem kleinen Problem ein medizinisches wird. Der verhindert, dass ich stundenlang festliege, Schmerzen aushalte, dehydriere, in eine gefährliche Situation rutsche oder schlicht in Panik gerate, weil Hilfe nicht erreichbar ist.

Und noch etwas: 24 Stunden Assistenz heißt nicht „eine Person arbeitet 24 Stunden“. Es heißt Schichtsystem. Es heißt Organisation. Es heißt Verantwortung. Es heißt: Damit ich ein Leben führen kann, müssen mehrere Menschen professionell zusammenarbeiten. Genau das beschreibt sogar der WELT-Text selbst, wenn von Schichtsystem, Transfer, Toilettengängen, Körperhygiene und teilweise sogar Beatmung die Rede ist – und von Kosten, die pro Fall „über 200.000 Euro jährlich“ betragen können.

Diese Zahl soll offenbar erschrecken. Mich erschreckt etwas anderes: wie leicht man aus dieser Zahl die falsche Schlussfolgerung macht.

Denn die ehrliche Frage ist nicht: „Ist das viel?“ Die ehrliche Frage ist: Was ist die Alternative – und was kostet sie menschlich?

Wie mein Leben ohne Assistenz aussehen würde

Ohne Assistenz wäre mein Leben kleiner. Nicht „ein bisschen eingeschränkter“, sondern radikal reduziert.

Ohne Assistenz müsste ich mich entscheiden zwischen zwei schlechten Optionen:

1. Abhängigkeit von Angehörigen Das klingt in Sonntagsreden warm und menschlich. In der Realität bedeutet es oft: Angehörige werden zu Pflegekräften, Partnerinnen zu Dienstplanmanagerinnen, Familie zu einem System aus Schuldgefühl, Überlastung und permanentem Alarmzustand. Liebe wird ersetzt durch Notwendigkeit. Und irgendwann bleibt von beidem zu wenig übrig.
2. Institution statt Zuhause Heim oder Einrichtung. Nicht, weil ich da „gut aufgehoben“ bin, sondern weil es organisatorisch in ein Budget passt. Dann ist mein Alltag nicht mehr meiner. Dann entscheidet ein Dienstplan, wann ich aufstehe, esse, dusche, rausgehe – ob ich rausgehe. Dann bin ich nicht mehr Bürger, sondern Fall.

Und das Bittere ist: Viele Menschen tun so, als wäre das „doch auch okay“. Als wäre das ein neutrales Ausweichquartier. Als wäre Selbstbestimmung eine Art Bonusprogramm für besonders Leistungsfähige.

Aber Selbstbestimmung ist kein Bonus. Sie ist ein Grundrecht.

Ohne Assistenz würde ich weniger arbeiten oder gar nicht. Weniger beitragen. Weniger sichtbar sein. Weniger ich.

Und ja: Ohne Assistenz würden auch meine Ideen, meine Projekte, mein Engagement schrumpfen. Nicht, weil ich plötzlich „weniger klug“ wäre – sondern weil Energie endlich ist. Wenn jeder Handgriff Kampf wird, bleibt weniger Kraft für alles andere.

Was solche Angriffe mit mir machen

Wenn in großen Medien darüber diskutiert wird, ob Menschen wie ich „zu teuer“ sind, passiert etwas sehr Konkretes:

Ich spüre Angst.

Nicht diese dramatische Hollywood-Angst. Sondern die stille, zähe, alltagsfressende Angst, die sich in Termine setzt, in Anträge, in Gespräche mit Kostenträgern, in jeden Satz, der mit „Wir müssen sparen“ beginnt.

Es ist das Gefühl, dass über mir ein Schalter hängt. Und dass immer wieder Menschen darüber reden, ob sie ihn umlegen sollten.

Und dann kommt Scham dazu. Völlig irrational – aber menschlich: „Bin ich es wert? Muss ich mich mehr rechtfertigen? Muss ich beweisen, dass ich nützlich bin?“

Das ist die perfide Wirkung solcher Texte: Sie verschieben den Rahmen. Plötzlich muss ich erklären, warum ich leben darf, wie ich lebe.

Ich will nicht als Held gefeiert werden. Ich will nicht bemitleidet werden. Ich will einfach nicht permanent vor einem Tribunal stehen, das meine Existenz in Haushaltszeilen misst.

Wie es sich anfühlt, der Politik ausgeliefert zu sein

Stell dir vor, dein Leben hängt an einem Verwaltungsakt.

Stell dir vor, deine Freiheit besteht aus bewilligten Stunden. Und jedes Jahr kann jemand sagen: „Wir prüfen das nochmal.“ „Wir kürzen.“ „Wir sehen das anders.“ „Das ist nicht wirtschaftlich.“

Das ist keine theoretische Sorge. Das ist Alltag vieler Menschen mit Assistenz.

Du planst Jobs, Projekte, Beziehungen – und gleichzeitig planst du immer auch die Möglichkeit, dass dir das Fundament entzogen wird.

Diese Abhängigkeit macht etwas mit einem. Sie macht vorsichtig. Sie macht müde. Sie macht manchmal wütend. Und ja, sie macht auch einsam, weil du merkst: Für viele ist das eine Debatte. Für dich ist es die Frage, ob du morgen noch selbstbestimmt leben kannst.

„Prominente Beispiele“: Warum Assistenz Leistung möglich macht

Man kann über Assistenz reden, als wäre sie ein Kostenproblem. Oder man kann hinschauen, was sie in der Realität bedeutet: Sie macht Teilhabe möglich – und damit auch Leistungen, die unsere Gesellschaft feiert.

Stephen Hawking Er konnte über Jahrzehnte forschen, schreiben, lehren – trotz einer fortschreitenden Erkrankung, die Kommunikation und Alltag massiv erschwert. Das ging nicht „nur durch Willenskraft“. Das ging durch Technik und durch Menschen: Assistenz, Pflege, Unterstützung, Struktur. Ohne diese Unterstützung wäre seine wissenschaftliche Arbeit in dieser Form kaum möglich gewesen – nicht, weil sein Kopf nicht konnte, sondern weil Alltag ohne Assistenz ein Käfig ist.

Helen Keller Taubblind – und trotzdem Autorin, politische Aktivistin, Rednerin. Möglich wurde das durch intensive Unterstützung, Begleitung und Vermittlung von Kommunikation (unter anderem durch ihre langjährige Lehrerin und Begleiterin Anne Sullivan). Auch das ist Assistenz: nicht „jemand nimmt dir etwas ab“, sondern „jemand macht Welt zugänglich“.

Ed Roberts (Vordenker der Independent-Living-Bewegung) Er studierte, organisierte, veränderte Politik – obwohl er auf umfassende Unterstützung angewiesen war. Gerade dieses Zusammenspiel aus Assistenz, Barrierefreiheit und Selbstbestimmung wurde zum Motor einer weltweiten Bewegung: weg vom „Versorgtwerden“, hin zum selbstbestimmten Leben.

Franklin D. Roosevelt Auch politische Führung ist oft Teamarbeit – und bei ihm kam körperliche Einschränkung hinzu. Unterstützung, Assistenz, logistische Hilfe: Das sind Dinge, die wir bei Mächtigen gern als „Stab“ romantisieren – aber sobald es um behinderte Menschen geht, wird daraus plötzlich „zu teuer“.

Der Punkt ist nicht: „Behinderte Menschen müssen außergewöhnlich leisten, um Assistenz zu verdienen.“ Der Punkt ist: Assistenz ist eine Infrastruktur für Freiheit. Und Freiheit ist die Voraussetzung dafür, dass überhaupt etwas entstehen kann – ob durchschnittlich oder außergewöhnlich.

Ja, Assistenz kostet Geld. Aber worüber reden wir eigentlich?

Der WELT-Beitrag stellt Assistenz in den Rahmen von „Was wir uns künftig nicht mehr leisten können“ – inklusive Verweis auf steigende kommunale Kosten und eine angeblich besonders weitreichende deutsche Definition von Behinderung.

Ich will da ehrlich sein: Natürlich kostet Assistenz Geld. Aber das ist nicht die entscheidende Erkenntnis. Das ist die triviale.

Die entscheidende Frage ist: Welche Gesellschaft wollen wir sein, wenn es teuer wird?

Denn die Alternative ist nicht „kostenlos“. Die Alternative heißt oft:

• mehr Krankenhausaufenthalte durch fehlende Prävention
• mehr Heime, mehr Institutionen, weniger Selbstbestimmung
• weniger Arbeit, weniger Teilhabe, weniger Steuereinnahmen, weniger Sichtbarkeit
• mehr psychische Belastung, mehr Isolation
• mehr Angehörige am Limit

Und noch etwas: Diese Debatten werden gern so geführt, als wäre Assistenz ein Fass ohne Boden. In der Realität ist Assistenz für Betroffene häufig ein permanenter Kampf mit Bürokratie, Nachweisen, Begutachtungen, Neuanträgen. Es ist nicht „grenzenlos“. Es fühlt sich eher an wie: ständig auf Bewährung.

Was ich mir von Politik, Medien und uns allen wünsche

Diskutiert über Strukturen. Diskutiert über Effizienz. Diskutiert über faire Löhne in Assistenz und Pflege. Diskutiert über Bürokratie, die Zeit frisst, die Menschen eigentlich für Menschen bräuchten.

Aber hört auf, Assistenz so zu framen, als wäre sie eine großzügige Wohltat, die man sich „leisten können muss“.

Assistenz ist nicht das Sahnehäubchen auf einem Sozialstaat. Assistenz ist die Rampe in ein Leben, das sonst hinter Stufen verschwindet.

Und vor allem: Nichts über uns ohne uns. Wenn über Assistenz gestritten wird, dann nicht in Talkshows über behinderte Menschen – sondern mit uns. Nicht als Symbol. Nicht als Einzelfall. Sondern als Expert*innen unseres eigenen Lebens.

Denn ich bin keine Kostenstelle. Ich bin ein Mensch. Und mein Leben ist kein Posten, den man wegkürzen kann, ohne dass es weh tut.

Es tut weh. Jeden Tag, wenn solche Texte das Fenster öffnen, durch das Kälte in die Debatte zieht.

Link zum Beitrag von Christian Bayerlein auf LinkedIn