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Neues Gütesiegel für von seltenen Krankheiten betroffenen

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Foto: ACHSE e. V.

BERLIN / BONN (kobinet) Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Dachverband für die rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und Mitglied im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) haben sich stets fürTransparenz und Qualitätssicherung in der Versorgung der Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen eingesetzt. In diesem Bemühen wurde nun ein Fortschritt erreicht.

Seit 2009 haben sich bundesweit an fast allen Universitätskliniken Zentren für Seltene Erkrankungen (A-Zentren) etabliert. Mit ihren Spezialambulanzen (B-Zentren) bieten sie krankheitsspezifische Expertise und Versorgung, sind aber auch eine Anlaufstelle für Menschen mit noch ungeklärter Diagnose. Bis jetzt gab es nicht die Möglichkeit, die angebotene Versorgung nach Qualitätskriterien und -standards zu belegen. Das wurde nun durch die geschaffene Zertifizierung verändert.

Die Zertifizierung der A-Zentren wird durch die unabhängige Agentur ClarCert GmbH durchgeführt. Die eingesetzte Zertifizierungskommission, die durch das Nationale Aktionsbündnis ernannt wurde, hat anhand der Kriterien des NAMSE und des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) die Anforderungen an die Zertifizierung und an den Zertifizierungsprozess festgelegt.

„Die Zertifizierung der Zentren ist ein Meilenstein. ACHSE hat sich seit Beginn der Zusammenarbeit im NAMSE dafür eingesetzt. Das Qualitätssiegel wie es nun geplant ist und die Kriterien, die ein A-Zentrum dafür erfüllen muss, versprechen Transparenz, sichern langfristig die Versorgungsqualität und bieten Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen die dringend benötigte Orientierungshilfe im Versorgungsdschungel,“ erklärt Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Sie ergänzt: „Noch immer sind betroffene Menschen zu lange auf der Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung. Hier wird ein weiterer Schritt dafür getan, dass sich das ändert.“

Dr. Miriam Schlangen, Leiterin der NAMSE-Geschäftsstelle und beratendes Mitglied der Zertifizierungskommission, bekräftigt: „Die lange Zeit der intensiven Vorbereitung zahlt sich aus. Die Zentren erhalten nunmehr die Möglichkeit ihre Kompetenz transparent und geprüft zu belegen. Darauf können alle 28 Akteure im NAMSE bauen.“ Sie verweist sogleich auf die nun anstehende Aufgabe – die Zertifizierung der B-Zentren, die zeitnah angegangen werden soll.

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