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BERLIN (KOBINET)
BERLIN (KOBINET) Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) begrüßt, dass nach langem Ringen die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Ab dem 01. Dezember 2018 wird diese doch aus Projektmitteln des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) weiterfinanziert. Dies teilte das BMG der ACHSE nun mit.
„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Die Geschäftsstelle mit Fachpersonal soll vor allem sicherstellen, dass die 28 Akteure des NAMSE aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und so weiter mit ihren unterschiedlichsten Interessen konstruktiv zusammenarbeiten. Mirjam Mann fährt dazu fort: „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Darauf warten die Betroffenen schon zu lange. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen.“
