Lebensbedingungen beatmeter Menschen verbessern

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HANNOVER (KOBINET)

HANNOVER (KOBINET) Vom 7. - 9. Juni findet der 26. Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) in Hannover statt. Das Hauptprogramm des Kongresses ist im Internet zu finden unter www.digab.de. Die Verbesserung der Lebensbedingungen für beatmete Menschen ist dabei ein besonderes Ziel der Sektion "selbstbestimmt Leben mit Beatmung". Darauf hat Dinah Radtke vom Erlanger Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen (ZsL) hingewiesen, die sich schon seit vielen Jahren für bessere Bedingungen für beatmete Menschen einsetzt.

Bericht von Dinah Radtke

Da die DIGAB eine interdisziplinäre Fachgesellschaft ist, gehört dem Vorstand auch immer jemand an, der oder die selbst betroffen ist, also jemand der mit maschineller Beatmung lebt. Neben den Ärzten und Ärztinnen und den Vertreter*innen der Pflege haben Menschen mit Behinderungen hier eine Stimme und werden gehört. Wir sind die Expert*innen über unser Leben und haben die Verantwortung auch für diejenigen zu sprechen, die sich selber nicht mehr äußern können. Damit haben wir eine wichtige Stellung in der DIGAB. Es ist wichtig, dass wir unsere Meinung zu bestimmten Themen äußern, Themen, wie z.B. Pflege, Versorgung, persönliche Assistenz, das leidige Thema mit den Hilfsmitteln, der Kampf mit Kassen und Behörden, wie möchte ich wohnen, wie ist es mit Sexualität und Familie, der Aufenthalt im Krankenhaus, die Situation am Lebensende usw.

Bei der letzten Mitgliederversammlung der DIGAB im Juni 2017 in Köln wurde die Gründung von Sektionen beschlossen, um die Vielfalt der zu bearbeitenden Themen besser bewältigen zu können. Ich selbst finde die Einrichtung von Sektionen eine gute Idee. Wir haben mit unserer Sektion „selbstbestimmt Leben mit Beatmung“ die Möglichkeit, Themen, die uns wichtig sind, mehr in die Öffentlichkeit zu bringen und Verbündete zu gewinnen. Indem ein Thema immer wieder vorgetragen wird und wir Überzeugungsarbeit leisten, dass eine Änderung erforderlich ist, um unsere Lebensqualität zu verbessern, setzen wir auch die Politik unter Druck. Ziel muss sein, die Lebensbedingungen für beatmete Menschen zu verbessern.

Hier einige wichtige Themen der Sektion „Selbstbestimmt Leben mit Beatmung“:

– Aktiv die Interessen von Menschen mit Beatmung/Behinderung vertreten, in der DIGAB, in der Politik, auf Kongressen und in der Gesellschaft

– Organisieren von Schulungen von Pflegepersonal, Therapeuten/Therapeutinnen, Ärzten/Ärztinnen in Form von Erfahrungsberichten mit praktischen Beispielen – es besteht häufig noch immer Unsicherheit und Unwissenheit im Umgang mit einem selbstbestimmten Leben mit Beatmung (z.B. auch beim Reisen, Freizeitgestalten etc.)

– Fordern, dass Regelung siehe Leitlinie 2 bestehen bleibt:

– Persönliche Assistenz in der häuslichen Versorgung im Arbeitgebermodell bzw. beim Persönlichen Budget können explizit Laienkräfte eingesetzt werden (Laienkräfte machen Behandlungspflege, Grundpflege, Eingliederungshilfe)

– Häusliche Versorgung: aufpassen bei der Vorstellung von Konzepten, dass Selbstbestimmung z.B. auch in WGs möglich ist

– Durchsetzung von Assistenz im Krankenhaus als gesetzliche Leistung auch für diejenigen, die von Pflegediensten versorgt werden

– Klärung der juristischen Situation und Möglichkeiten, eine rechtsgültige Unterschrift zu ersetzen bei Personen, die weder schreiben noch sprechen können

– Fordern: Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sollten auch ambulant möglich sein, Schaffung von Ambulanzen in den Beatmungszentren für Menschen mit Beatmung – erspart den Krankenhausaufenthalt und somit häufig unnötigen Aufwand und unnötige Kosten

– Fordern: Schulungsmöglichkeiten für den Umgang mit den Beatmungsgeräten / Hustenhilfen etc. für Menschen mit Beatmung und Angehörige schaffen – oftmals reicht die Zeit der Einführung in die Geräte nicht aus, um dem Menschen mit Beatmung und den Angehörigen die nötige Sicherheit im Umgang bei Entlassung in die Häuslichkeit zu gewähren

– Fordern: Einheitliche Standards in der Versorgung mit Verbrauchsmaterialien schaffen – bisher gibt es unterschiedliche Vorgehensweisen je nach Krankenkasse und je nach Provider.

 – Aktiv Veranstaltungsvorschläge für DIGAB Kongresse erarbeiten

Ich hoffe, dass unsere Arbeit auf reges Interesse stößt und freue mich schon darauf, dass sich unsere Sektion „Selbstbestimmt Leben mit Beatmung“ auf dem DIGAB Kongress in Hannover im Juni zum ersten Mal mit denjenigen treffen wird, die vor Ort sind. Mit dieser neuen Sektion werden wir Menschen mit Beatmung mehr wahrgenommen und ich hoffe auch besser gehört.