Foto: PRO RETINA Deutschland
Bonn (kobinet) Bei medizinischen Untersuchungen entsteht eine Vielzahl von Daten. Die meisten davon werden bislang ausschließlich in der individuellen Versorgung genutzt. Könnten einige dieser Daten zukünftig verwandt werden, um das Wissen über seltene Netzhauterkrankungen, ihre Diagnostik und wirksame Behandlung zu erweitern? Welche Bedingungen müssten dafür geschaffen werden? Und was genau wäre nach realistischer Einschätzung möglich? Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen geht eine gesundheitspolitische Veranstaltung von PRO RETINA Deutschland am 2. März in Berlin diesen besonders vor dem Hintergrund der fortschreitenden Digitalisierung des Gesundheitswesens immer relevanter werdenden Fragestellungen nach.
„Die Digitalisierung eröffnet im Gesundheitswesen, auch angesichts eines europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS), grundsätzlich neue Chancen, insbesondere auch für Seltene Erkrankungen. Wissenschaftler, Mediziner und Patientenorganisationen stellen sich daher die Frage, wie und unter welchen Bedingungen die vorhandenen Daten tatsächlich genutzt werden können und welche Aussagekraft sie besitzen, beispielsweise im Hinblick auf die langfristigen Effekte von Therapien und die Bewertung von Medikamenten, die außerhalb ihrer Zulassung eingesetzt werden. Bei der gesundheitspolitischen Veranstaltung von PRO RETINA beleuchten Repräsentanten aus Politik, Wissenschaft, der untergesetzlichen Normgebung und der Patientenselbsthilfe, welche Impulse sich hieraus für die Forschung zu seltenen Augenerkrankungen ergeben. Sie diskutieren, welche gesundheitspolitischen Weichenstellungen hilfreich wären, damit sich die Digitalisierung im Gesundheitswesen am Patientenwohl orientiert und die Bedarfe von Menschen mit einer chronischen Netzhauterkrankung berücksichtigt werden“, heißt es in der Ankündigung der Veranstaltung von PRO RETINA, bei der die Teilnahme sowohl in Präsenz als auch online möglich ist.
Die Veranstaltung findet am 2. März in den Räumen der Kaiserin-Friedrich-Stiftung für das ärztliche Fortbildungswesen am Robert-Koch-Platz 7 in 10115 Berlin statt. Eine Anmeldung ist unbedingt erforderlich unter: [email protected] „Bitte geben Sie an, ob Sie in Berlin oder über Zoom teilnehmen möchten“, heißt es vonseiten des Veranstalters.
