Fragen zum Cochlea Implantat

Veröffentlicht am von Ottmar Miles-Paul

Dr. Roland Zeh
Dr. Roland Zeh
Bild: Dr. Roland Zeh

Bad Nauheim (kobinet) Ein aktuelles Gerichtsverfahren in Braunschweig, bei dem es um den Zwang zu einem Cochlea Implantant geht, sorgt derzeit für große Aufregung und nährt so manche Befürchtungen. Worum geht es dabei genau geht, was die Cochlea Implantat Gesellschaft und deren Präsdient umtreibt und wie eine Position zum Cochlea Implantat aussehen könnte, darüber sprach kobinet-Redakteur Ottmar Miles-Paul mit Dr. Roland Zeh im kobinet-Interview.

kobinet-nachrichten: Sie sind einerseits als Arzt im Bereich Hörschädigung beruflich aktiv und anderseits engagieren Sie sich ehrenamtlich bei der Deutschen Cochlea Implantat Gesellschaft. Was machen Sie in den beiden Funktionen genau und lässt sich das miteinander verbinden?

Dr. Roland Zeh: Ich bin Chefarzt der Abteilung für Hörstörungen, Tinnitus, Schwindel und Cochlea-Implantate der MEDIAN-Kaiserberg-Klinik in Bad Nauheim. Das ist eine Rehabilitationsklinik, in der stationäre Rehabilitationsmaßnahmen für Erwachsene durchgeführt werden, Kostenträger sind überwiegend die Rentenversicherungen. Meine Abteilung hat 134 Betten und ist damit die größte Rehabilitationsabteilung dieser Art in Deutschland. Daneben bin ich noch ärztlicher Berater einer weiteren Klinik aus dem MEDIAN-Verbund, der Klinik am Burggraben in Bad Salzuflen. Bei Menschen mit chronischem Tinnitus geht es in erster Linie um Bewältigungsstrategien, um besser mit den Ohrgeräuschen Leben zu können, bei Menschen mit Hörproblemen aller Art geht es zum Einen um eine Verbesserung der Kommunikation mit Technik und Hörtaktik, zum anderen aber auch um die Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Trauerarbeit, Stärkung des Selbstwertgefühls, Empowerment etc. Als Chefarzt bin ich verantwortlich für das Therapiekonzept und für die Behandlung der Patienten, daneben aber auch für die Belegung und Auslastung der Abteilung, Personalführung, Qualitätsmanagement etc.

Als Präsident der Deutschen Cochlea-Implantat-Gesellschaft (DCIG) bin ich verantwortlich für die Politik des Verbandes nach innen und nach außen. Wir verstehen uns als Selbsthilfeorganisation nicht nur für Menschen mit Cochlea-Implantaten, sondern generell für Menschen mit einer Hörschädigung mit lautsprachlicher Orientierung. Wir führen Veranstaltungen und Projekte durch, sind Ansprechpartner für Betroffene, Kostenträger, Politik, Gesellschaft, Medien etc., wir bieten eine breite Plattform zum Erfahrungsaustausch an und engagieren uns auf Gebieten wie Patientensicherheit, Bildung, Barrierefreiheit und vieles andere.

Die beiden Tätigkeitsbereiche kann ich gut miteinander verbinden, viele Termine, Kontakte und Gremienarbeit betreffen sowohl meine hauptberufliche Tätigkeit als Chefarzt als auch meine ehrenamtliche Tätigkeit als Präsident der DCIG. Dabei achte ich immer streng darauf, welchen Hut ich jetzt gerade aufhabe: Als Präsident der DCIG muss ich natürlich neutral sein und bin vor allem meinen Mitgliedern gegenüber verpflichtet, als Chefarzt dagegen muss ich natürlich die Interessen meiner Klinik und meiner Patienten vertreten.

kobinet-nachrichten: Aufgrund Ihrer eigenen Hörschädigung wissen Sie recht gut, was hörgeschädigte Menschen brauchen und wo der Schuh drückt. Was sind hier die größten Herausforderungen?

Dr. Roland Zeh: Wenn man als Selbstbetroffener therapeutisch oder auch beratend mit Menschen mit derselben Behinderung arbeitet, besteht immer die Gefahr, dass man die Situation zu sehr aus der eigenen Perspektive beurteilt und v. a. Ratschläge gibt, mit denen man selbst gute Erfahrungen gemacht hat. Hier hilft mir meine psychotherapeutische Selbsterfahrung, mich abzugrenzen. Generell sehe ich das aber als eine Herausforderung an, zum Beispiel bei der Peer-Bratung im Rahmen der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB), weshalb nicht nur eine fachliche Qualifizierung für solche Tätigkeiten notwendig ist, sondern auch Möglichkeiten zur Selbsterfahrung, Supervision etc. mit eingebunden werden müssen.

Eine Herausforderung ist es manchmal auch, als Betroffener überhaupt anerkannt und fachlich respektiert zu werden. Das erlebe ich immer wieder, wenn ich zum Beispiel als Patientenvertreter in verschiedenen Gremien tätig bin. Dagegen erlebe ich aber in meiner Tätigkeit als Chefarzt sowohl von Seiten meiner Patienten als auch von Seiten meines Managements eine sehr gute Unterstützung. Gerade bei den Hörbehinderten geht es ja nicht nur darum, besser zu Hören und zu Verstehen, sondern auch darum, besser Verstanden zu werden. Da die Hörbehinderung eine unsichtbare Behinderung ist, fällt es vielen Menschen schwer, sich in die Situation der Hörbehinderten hinein zu versetzen. Viele Betroffene fühlen sich stigmatisiert, für dumm gehalten, wenn sie etwas nicht oder falsch verstehen, und versuchen deshalb, ihr Handicap im Alltag zu verbergen oder zu überspielen. Solche Mechanismen zu erkennen, aufzugreifen und auch zu spiegeln, ist für mich als Selbstbetroffener leichter als für Nicht-Betroffene.

kobinet-nachrichten: Die Diskussion um das Cochlea Implantat war ja nie eine einfache Geschichte. Welche Positionen stehen sich da gegenüber?

Dr. Roland Zeh: Da ist zum einen die Frage: Bei welchem Hörstatus ist ein Hörgerät noch ausreichend, und wer braucht ein Cochlea-Implantat (CI). Da man ein CI nicht ausprobieren kann, ist die Indikationsstellung oft eine schwierige Entscheidung, die sowohl unter Fachleuten als auch unter Betroffenen durchaus kontrovers diskutiert wird. Von Betroffenen wird oft kritisiert, dass man von den Ärzten und Kliniken zu sehr unter Druck gesetzt wird, sich implantieren zu lassen, und manche Patienten fühlen sich mit ihren Fragen und auch Ängsten alleine gelassen. Hier kann die Selbsthilfe und der Kontakt anderen CI-Trägern sehr viel helfen, was leider von vielen Ärzten und Kliniken zu wenig genutzt wird.

Ein anderes, großes Thema ist die Auseinandersetzung CI versus Gebärdensprache. Viele Gehörlose lehnen ein CI ab und fordern ein Recht auf Gebärdensprache und Dolmetscher vor allem für taub geborene Kinder. Da ca. 90 % der taub geborenen Kinder guthörende Eltern haben, entscheiden sich die meisten dieser Eltern dafür, ihr Kind implantieren zu lassen, damit es in der Familiensprache, also in der Lautsprache aufwachsen kann. Es gibt dadurch immer weniger gebärdensprachlich orientierte Gehörlose, und die Gehörlosen als Sprachgemeinschaft sehen sich durch diese Entwicklung bedroht.

Meine eigene Position und die Position der DCIG ist: Das Ziel für die Förderung der taub geborenen Kinder sollte es sein, eine größtmögliche Autonomie in unserer Gesellschaft zu erreichen. Das ist in unserer Gesellschaft am besten möglich, wenn man auch in der Lage ist, die Lautsprache sprechen und verstehen zu können. Eine tragfähige lautsprachliche Entwicklung ist aber ohne Hören so gut wie unmöglich, deshalb sollten taub geborene Kinder mit einem CI implantiert werden. Das ist aber keine Entscheidung gegen Gebärdensprache, wünschenswert wäre ein bilingualer Ansatz. Wenn die Eltern gehörlos sind, wird das Kind sowieso über die Familiensprache die Gebärdensprache erlernen und kann dann mit dem CI bilingual aufwachsen. Aber auch wenn die Eltern hörend sind, sollte das Angebot zur Förderung in Gebärdensprache gegeben sein, zumindest dann, wenn die Eltern dies wünschen oder wenn die Lautsprachentwicklung trotz dem CI stagniert.

kobinet-nachrichten: Ein aktuelles Gerichtsverfahren in Braunschweig, bei dem es um den Zwang zu einem Cochlea Implantant geht, sorgt derzeit für große Aufregung und nährt so manche Befürchtungen. Worum geht es da genau?

Dr. Roland Zeh: Es handelt sich um ein taub geborenes Kind von gehörlosen Eltern, auch die älteren Geschwister, Großeltern und weitere Verwandte sind gehörlos. Die Familiensprache ist also ausschließlich Gebärdensprache. Das Kind wurde mit der Frage nach einer Hörgeräteversorgung in einer HNO-Klinik vorgestellt, dort hieß es aber, für ein Hörgerät hört das Kind zu schlecht, es wurde ein CI empfohlen. Da die Eltern das abgelehnt haben, hat die HNO-Klinik das Jugendamt und dann ein Rechtsanwaltsbüro eingeschaltet. Argumentiert wurde mit der „Gefahr einer Kindeswohl-Gefährdung" wegen verringerten Bildungs- und Integrations-Chancen. Mit dieser Frage wurde von der Klinik ein Verfahren bei einem Familiengericht eingeleitet, um prüfen zu lassen, ob eine Implantation auch gegen den Willen der Eltern durchgesetzt werden kann. Das Verfahren läuft noch, es wurde ein Gutachten eingeholt, allerdings ein medizinisches Gutachten von einer HNO-Klinik, kein Gutachten mit der wissenschaftlichen Expertise der psychosozialen und ethischen Situation. Wir alle warten jetzt gespannt auf die Entscheidung des Gerichts.

kobinet-nachrichten: Wenn Sie eine Position für den Umgang mit Cochlea Implantaten finden müssten, wie wäre diese?

Dr. Roland Zeh: Bezogen auf den Fall Brauschweig sage ich ganz klar: Eine Implantation gegen den Willen der Eltern darf es nicht geben. Punkt. Das habe ich auch in einer offiziellen Stellungnahme der DCIG veröffentlicht.
Das würde auch gar keinen Sinn machen, denn bei einem CI ist es mit der Operation ja nicht getan. Wenn man schon ein CI implantiert, muss auch die Nachsorge gewährleistet sein. Damit das Kind dann mit dem CI auch Lautsprache erlernt, muss es ein entsprechendes Sprachangebot in der Familie geben und eine intensive Förderung muss gewährleistet sein. Wie soll das denn ablaufen, wenn in der Familie nur Gebärdensprache gesprochen wird und die Eltern mit dem Kind nicht zur Therapie gehen?

Meine Position für die Frage nach einem CI bei taub geborenen Kindern ist aber trotzdem: Ich werbe dafür, dass alle taub geborenen Kinder ein CI bekommen sollten und dass dann eine Förderung einsetzt, die einen Lautspracherwerb ermöglicht. Sich in der hörenden Welt selbst verständigen zu können, entspricht einem höheren Grad an Autonomie, als immer auf Gebärdendolmetscher angewiesen zu sein. Wer will denn immer einen Dolmetscher dabei haben, vor allem im privaten Bereich, zum Beispiel bei Familienfeiern bei der (guthörenden) Oma oder bei einem privaten Date? Diese Möglichkeiten der lautsprachlichen Kommunikation soll meines Erachtens den taub geborenen Kindern nicht vorenthalten werden. Und es geht ja nicht nur um die zwischenmenschliche Kommunikation. Auch das Verstehen von Durchsagen, Nachrichten, Fernsehen und Radio ist wichtig, gerade in unserer heutigen, digitalen Welt. Ganz abgesehen davon, dass Hören ja noch viel mehr ist als nur Sprache zu verstehen. Hier soll zum Beispiel das Musikhören genannt werden, die Wahrnehmung von Umweltgeräuschen und Alarmsignalen und vieles andere mehr. Wie oben schon betont: Die Kinder zu implantieren ist keine Entscheidung gegen Gebärdensprache. Bilinguale Konzepte sind notwendig, wenn die Eltern selbst gehörlos sind oder wenn die Lautsprachliche Entwicklung stagniert. Und für alle CI-Kinder sollte das Angebot einer bilingualen Förderung gegeben sein, wenn die Eltern das wünschen.

Eine grundsätzlich andere Situation haben wir bei ertaubten Jugendlichen und Erwachsenen, die in der lautsprachlichen Welt aufgewachsen sind und in den meisten Fällen auch gar keine Gebärdensprache beherrschen. Diese Gruppe ist die weitaus größere Gruppe und umfasst ca. 90 % der CI-Träger. Hier ist die Position klar: Jeder Mensch mit einer Hörschädigung hat ein Recht auf eine medizinische Behandlung, deren Ziel es ist, dem Gesunden so nahe wie möglich zu kommen. Mit anderen Worten heißt das: Jeder hat den Anspruch auf die bestmögliche Hörlösung für beide Ohren, egal ob diese durch eine medizinische Behandlung oder durch Technik erreicht werden kann. Und wenn diese bestmögliche Hörversorgung nur durch ein CI erreicht werden kann, haben die Betroffenen auch einen Anspruch darauf, einschließlich der dazu erforderlichen Rehabilitation und Nachsorge.

kobinet-nachrichten: Was steht bei Ihnen in der Selbsthilfearbeit derzeit an oberster Stelle und was würden Sie sich wünschen?

Dr. Roland Zeh: An oberster Stelle steht immer, die Situation der behinderten Menschen zu verbessern, Barrieren abzubauen und die Inklusion zu fördern. Wir von der DCIG haben uns bisher zu wenig im behindertenpolitischen Bereich engagiert. Da ist uns der Deutsche Schwerhörigenbund (DSB) voraus. Da der DSB eine ähnliche Zielgruppe von lautsprachlich orientierten Hörgeschädigten vertritt (viele DSB-Mitglieder haben ja auch ein CI), wollen wir hier künftig mehr mit dem DSB zusammenarbeiten, bis hin zu einer möglichen Fusion. Weiterhin engagieren wir uns derzeit sehr stark im Bereich der Patientensicherheit, als Beispiel sei unsere Initiative genannt, Untersuchungen im Kernspintomogramm für Implantat-Träger zu erleichtern und Risiken zu minimieren. Ein weiterer Fokus liegt darauf, im Spannungsfeld der wirtschaftlichen Interessen im Medizinbereich und den Sparbemühungen der Kostenträger die Patienteninteressen zu vertreten. Und natürlich ist es für eine Selbsthilfeorganisation immer wichtig, eine Plattform für den gemeinsamen Erfahrungsaustausch zu bieten, nicht nur für die Betroffenen untereinander, sondern auch als Ansprechpartner für Fachleute, Öffentlichkeit, Medien, Politik, Kostenträger und für alle Interessierte.

kobinet-nachrichten: Vielen Dank für das Interview.