Down-Syndrom nicht bei allen Schwangeren suchen

Veröffentlicht am von Ottmar Miles-Paul

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Bild: Lebenshilfe

Berlin (kobinet) Zum heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag hat die Lebenshilfe ein neues Positionspapier zu vorgeburtlichen Untersuchungen, besonders zum sogenannten Bluttest auf Down-Syndrom, veröffentlicht. Darin unterstreicht sie, dass es normal ist, verschieden zu sein und dass alle Menschen gleich viel wert sind. Die Kostenübernahme für den Bluttest durch die Krankenversicherung lehnt die Lebenshilfe daher ab.

"Wenn zukünftig so gut wie alle Frauen in der Schwangerschaft ihr Blut auf das Down-Syndrom hin untersuchen lassen, widerspricht das der UN-Behindertenrechtskonvention“, kritisiert Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe. Die Konvention hat als Leitbild die inklusive Gesellschaft und fordert ein, dass alle Menschen für ihren Beitrag zur Gesellschaft wertzuschätzen sind. Der Bluttest sei jedoch ausschließlich auf eine frühzeitige Entdeckung des Down-Syndroms und anderer Störungen der Chromosomenzahl ausgerichtet. Die allgemeine Kostenübernahme durch die Krankenversicherung legt Schwangeren nahe, dass eine solche Untersuchung für sie sinnvoll sei.

Das hält die Bundesvereinigung Lebenshilfe für ein verheerendes Signal an Menschen, die mit dem Down-Syndrom leben, und deren Familien. "Wir wissen heute so viel über das Potential von Menschen mit Down-Syndrom. Ich denke zum Beispiel an den Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski, der im letzten Jahr in Erinnerung an die Opfer der Nazi-Verbrechen zum Deutschen Bundestag gesprochen hat", so Ulla Schmidt. "Es kann einfach nicht sein, dass Familien mit Kindern mit Down-Syndrom immer wieder gesagt wird, das müsse doch heute nicht mehr sein."

Denn nach einem sogenannten positiven Befund, dass das Kind voraussichtlich mit einem Down-Syndrom geboren wird, wird häufig die Schwangerschaft abgebrochen. Oft ohne, dass es eine umfassende Beratung der werdenden Eltern zu den Untersuchungen gab, stehen diese plötzlich vor einer Entscheidung über Leben und Tod. Daher fordert die Lebenshilfe auch, die Beratung tatsächlich so durchzuführen, wie sie schon seit Jahren gesetzlich geregelt ist – damit Schwangere und ihre Partner sich gut informiert entscheiden können. Ulla Schmidt sagte dazu. "Hierbei können Selbsthilfevereine wie die Lebenshilfe sehr hilfreich sein, indem sie aus Erfahrung berichten, wie es Familien ergeht, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben."

Lesermeinungen zu “Down-Syndrom nicht bei allen Schwangeren suchen” (7)

Von Gisela Maubach

Ich würde gern noch auf diesen Beitrag in der Stuttgarter Zeitung hinweisen:

https://www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.kommentar-zur-behinderung-systemfehler-beseitigen.cf7e7c25-a345-412f-ab36-c11c92d34a96.html

Da kann man lesen:

"Angesichts der Vorwürfe, die betroffene Eltern nun vorbringen, stellt sich die Frage, ob die Hilfen der Lebenswirklichkeit der Familien auch wirklich gerecht werden.
Gerade schwerstbehinderte Kinder müssen in der Regel rund um die Uhr betreut werden. Für die Eltern gibt es keinen Feierabend, kein Wochenende, keine Nachtruhe. Auf dieses Leben dürfte kaum jemand vorbereitet sein: statt einfach nur Mutter oder Vater zu sein, sind sie zugleich Krankenpfleger im Dauereinsatz. Viele gehen dabei völlig über die Belastungsgrenzen hinaus."

Zitat-Ende

Auch Ihnen Frohe Ostern
Gisela Maubach

Von Gisela Maubach

Sehr geehrter Herr Dr. Theben,

natürlich darf eine derartige "Geburtenpolitik" nicht betrieben werden, aber dann darf man die Eltern anschließend auch nicht mit einer jahrzehntelangen Extrembelastung (die keine eigene Lebensqualität mehr ermöglicht) allein lassen.

Es gab mal einen Beitrag, der uns Hoffnung machte, dass dieses Thema endlich auf die Tagesordnungen kommt:

http://www.forsea.de/contentbeitrag-591-604-vorfahrt_fuer_partikularinteressen_oder_wie_man_eine_grube_auffuellt.html
Ein entscheidendes Zitat in diesem Beitrag lautet:

„Das alles, weil eine kleine, aber sehr laute, mobile und durchsetzungsfähige Gruppe durchaus verständlich ihr Recht auf uneingeschränkte Nutzung des eigenen Einkommens und Vermögens einfordert, aber sich wenig darum kümmert und dazu beiträgt, dass andere Menschen mit Behinderung die Chance bekommen, auf ihr gesellschaftliches Niveau aufzuschließen. Wer anderen Menschen Solidarität verweigert, sollte sie nicht für sich selbst einfordern!“

Die "beschriebene Verlogenheit" wurde übrigens in der Vergangenheit schon den Behindertenbeauftragten erklärt.

Herr Hüppe antwortete, dass derartige Zuschriften "wichtige Impulse für die politische Tätigkeit des Beauftragten" geben würden. Und (Zitat): "Dort wo eine intensive Betreuung notwendig ist, muss diese auch gewährleistet werden."

Die Reaktion von Verena Bentele im Juli 2014 lautete ähnlich:
"Daher bin ich auch für Beiträge, wie den Ihren, dankbar, damit bereits zu Beginn des Erarbeitungs- und Abstimmungsprozesses wichtige Gesichtspunkte nicht aus dem Auge verloren werden." Und ein zweites Zitat von ihr:
"Angesichts der vielfältigen Lebenssituationen und Interessenlagen gilt es ein Gesetz zu schaffen, das allen behinderten Menschen gerecht wird."

Irgendwie sehen die Textbausteine immer gleich aus.

Und was die Lebenshilfe betrifft, habe ich doch gewisse Zweifel, ob die Lebenshilfe als Träger der Sondereinrichtungen die Forderung unterstützen würde, ihre Einrichtungen zu verlassen.


Von Dr. Theben

Sehr geehrte Frau Maubach,

ich stimme Ihnen ja zu. Aber ich finde es steht weder dem Staat, noch den Sozialversicherungsträgern zu in dieser Form - Bluttest, PID - eugenisch-angehauchte Geburtenpolitik zu betreiben. ABER m die von Ihnen zu Recht beschriebene Verlogenheit zu dokumentieren, müssten Eltern wie Sie Ihre Erfahrungen dokumentieren und als Schwarzbuch der/dem neuen Behindertenbeauftragten übergeben. Vielleicht finanziert ja die BV Lebenshilfe das Projekt...

Ihrer Familie gleichwohl frohe und gesegnete Ostern !

Herzlichst

DR. Theben

Von Gisela Maubach

Lieber Dr. Theben,

nach 30 Jahren Erfahrung komme ich zu der Erkenntnis, dass uns weniger der gesellschaftliche Druck belastet, sondern viel mehr die Verlogenheit derer, die sich mit Behindertenfreundlichkeit auf ihrer Fassade schmücken und sich lautstark gegen die vorgeburtliche Diagnostik zu Wort melden . . . und das geborene Leben dann in denjenigen Fällen komplett aus ihrer Themenwelt ausgrenzen, wenn es (geistig) so schwer behindert ist, dass es bis zum Lebensende auf umfangreiche (betreuende!) Unterstützung angewiesen sein wird.

Es ist unerträglich, wenn man aus der Erfahrung weiß, dass das eigene Kind ausgesprochen glücklich sein kann, wenn es seinen hohen Bewegungsbedarf ausleben darf, aber andererseits hierfür eine 1:1-Betreuung benötigt, die garantiert gestrichen wird, wenn das mütterliche Engagement irgendwann vor Erschöpfung zusammenbrechen wird . . . was zur Folge haben würde, dass das erwachsene Kind dann entsetzlich leiden würde.
Verlogen finde ich diejenigen, die das Wort Inklusion inflationär auf alle Fahnen schreiben, aber den Personenkreis, der nicht für sich selbst sprechen kann, mit ihren Themen grundsätzlich gar nicht meinen.

Manchmal berichten Eltern über ihre Ängste, die ihnen schlaflose Nächte bereiten. Unter folgendem Link findet man u.a. das Zitat " . . . ich bete täglich, dass wir ihn zum einen noch viele Jahre begleiten dürfen, aber andererseits dass wir ihn nicht alleine hinterlassen."

https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic130929.html

Und aus drei Jahrzehnten Erfahrung weiß ich, dass diese Ängste begründet sind.

Spätabendliche Grüße
Gisela Maubach

Von Dr. Theben

@Annika
@Frau Maubach,

ich finde Ihre beiden Beiträge ergänzen sich und beschreiben den gesellschaftlichen Druck, der noch immer auf Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen, auch durch Ärzte, ausgeübt wird. Der hier in Rede stehende Bluttest, oder PID bieten scheinbare Auswege,sind aber aus meiner Sicht zutiefst diskriminierend und auch verlogen. Letzteres dann,wenn einerseits Inklusion gepriesen, andererseits per Kassenleistung dafür Sorge getragen wird, dass möglichst keine Behinderten nachkommen. Hier muss unser aller Widerstand meiner Meinung nach sehr viel deutlicher formuliert werden.

Ich bin kein radikaler Abtreibungsgener und sehe den Marsch für das Leben kritisch. Aber die Entscheidung kann immer nur lauten Kind ja oder nein und nicht Kind mit Behinderung ja oder nein...

Grüße von DR. Theben

Von Annika

Ich werte die Aussage von Frau Ulla Schmidt auch eher als unglücklich-
es hört sich so an, als wäre es damit getan, andere betroffene Familien kennenzulernen.
Das Problem ist aber vielmehr die geringe gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Behinderungen in Deutschland und die fehlende unbürokratische Unterstützung (sprich der ständige Kampf um zustehende Hilfen).
Menschen mit Down Syndrom erreichen auch nicht alle einen hohen Grad an Selbständigkeit, d.h. sie brauchen lebenslang viel Unterstützung.
Erst recht, wenn sie ein menschenwürdiges und interessantes Leben haben sollen.
Bei mir selbst herrscht schon Angst, was mit meinem Sohn wird, wenn ich nicht mehr für ihn dasein bzw. mich für ihn durchsetzen kann...
Weder die Politik noch die Lebenshilfe machen mir da Mut ...

Ich gehe mal davon aus, da es beim DownSyndrom die Möglichkeit der vorgeburtlichen Diagnose gibt, die Uhr nicht mehr zurückgedreht werden kann und wenn man möchte, dass die Kinder dennoch geboren werden, die Lebensbedingungen für die Kinder und ihre Familien verbessert werden müssen.

Von Gisela Maubach

"Hierbei können Selbsthilfevereine wie die Lebenshilfe sehr hilfreich sein, indem sie aus Erfahrung berichten, wie es Familien ergeht, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben."

Zitat-Ende

Ich habe zwar kein Kind mit Down-Syndrom bekommen, aber eins mit einer extrem schweren geistigen Behinderung.
Und seit ich dieses Kind vor 30 Jahren geboren habe, kämpfe ich neben der Betreuung und Pflege und neben meiner eigenen Teilzeit-Erwerbstätigkeit einen nie endenden Kampf gegen unterschiedlich zuständige Ämter, Krankenkassen und deren Hilfsmittellieferanten bzw. - hersteller.
24 Stunden Verfügbarkeit an 7 Tagen pro Woche - ohne die Chance, sich krankschreiben zu lassen und ohne die Chance auf eine eigene Lebensqualität.
Auch heute läuft z.B. die Waschmaschine wieder nonstop, weil keine Windeln mehr existieren, die ausreichend saugstark sind, um in der Nacht nicht "überzulaufen". Kissen, Decke, Bezüge, Unterlage, Bettlaken, Schlafanzug und Unterwäsche . . . das Ergebnis einer einzigen Nacht . . . und das Ergebnis des Drucks auf die Inkontinenz-Hersteller, ihre Produkte so billig wie möglich herzustellen. Die pflegenden Angehörigen schaffen das ja schon irgendwie, alles wieder zu waschen . . . und nachts aufzustehen und alles zu wechseln.

Bin gespannt, wie der Kampf in den kommenden Monaten aussehen wird, wenn es darum geht, das Persönliche Budget zu fortzusetzen . . .

Auch ich bin gerne bereit, darüber zu berichten, wie es uns in den vergangenen 30 Jahren ergangen ist . . .

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