Zeichen für die Seltenen

Veröffentlicht am von Hartmut Smikac

Logo des Rare Desease Day
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Bild: ACHSE e.V.

Berlin (kobinet) Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner sowie viele sehr unterschiedliche Barrieren im Alltag, das sind jene Erkrankungen, welche in Deutschland unter dem Begriff "Seltene Erkrankungen" zusammengefasst werden. In Deutschland betrifft das vier Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen. Sie alle können nicht länger warten. Zum Rare Disease Day, am 28. Februar 2018, fordert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. deshalb: Vernetzte Versorgung jetzt!

„Betroffene in Deutschland warten seit Jahren auf zertifizierte miteinander vernetzte Zentren, die die notwendige Struktur für eine adäquate Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen bilden sollen. Sie haben keine Zeit mehr zu verlieren“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. „Für die Realisierung dieser qualitätsgeprüften und finanziell gesicherten Zentrenstruktur brauchen wir die weitere Zusammenarbeit des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE - in einer handlungsfähigen und nachhaltigen Struktur“, erklärt Mirjam Mann.

Doch, ob und wie es nach dem 30. Juni 2018, mit dem NAMSE weitergeht, wenn die Projektfinanzierung endet, ist unklar. In ihrer gemeinsamen Erklärung in 2010 hatten die NAMSE Bündnispartner festgehalten, dass „nachhaltige Verbesserungen in Prävention, Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen nur dann erreicht werden, wenn es gelingt, Initiativen zu bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu erreichen, das sich konsequent am Versorgungsbedarf der Patientinnen und Patienten ausrichtet.“

Die Formulierung eines Nationalen Aktionsplans reicht dazu jedoch nicht aus, der Plan muss auch umgesetzt werden! ACHSE als Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige appelliert deshalb: „Alle Akteure im NAMSE müssen an einem Strang ziehen, um die Lebenssituation der vielen Betroffenen zu verbessern.“ Dazu gehört auch, eine entsprechende Forschung zu intensivieren, Ärzte und Therapeuten zu vernetzen, Betroffene und Angehörige zu unterstützen sowie die Selbsthilfe zu stärken.

Alle die sich umfangreicher über diese Seltenen Erkrankungen sowie über die ACHSE und ihre Aktivitäten informieren möchten, können dies auf dieser Internetseite tun.

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