Foto: Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
BERLIN (kobinet) Im Zusammenhang mit der Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses zum Bluttest fordert der Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, eine Stärkung von Kindern mit Behinderungen und deren Familien
Der Gemeinsame Bundesausschuss hat entschieden, den Bluttest auf Trisomie 13, 18 und 21 im Rahmen einer Änderung der Mutterschafts-Richtlinie in bestimmten Fällen zur Kassenleistung zu machen. Vor diesem Hintergrund mahnt Jürgen Dusel, die gesellschaftlichen und gesetzlichen Rahmenbedingungen für Kinder mit Behinderungen und deren Familien zu verbessern.
„Familien mit behinderten und pflegebedürftigen Kindern müssen mehr Respekt, Anerkennung und staatliche Unterstützung erfahren. Eltern von Kindern mit Behinderungen haben im Alltag große Herausforderungen zu bewältigen. Die Kinder benötigen spezielle Therapien, Hilfsmittel müssen beantragt oder sogar erstritten werden und auch die Suche nach einem geeigneten Kinderbetreuungsplatz oder einer Schule ist sehr oft schwierig – vor allem im ländlichen Raum,“ so der Beauftragte.
„Die modernen medizinisch-technischen Methoden können wir nicht aus der Welt schaffen. Aber die Haltung zu Kindern mit Behinderungen, die Behinderung als Makel zu betrachten oder als Bürde für die Eltern, die müssen wir ändern. Denn das Kind ist nicht die Bürde. Die Bürde ist, dass Behinderung in Deutschland immer noch ein Armuts- und Ausgrenzungsrisiko ist,“ so Dusel weiter. „Die eigentlichen Behinderungen sind häufig die bürokratischen Hürden, die das Leben erschweren: In so manchen Amtsstuben werden diese Familien eher als Bittsteller denn als gleichberechtigt behandelt. Hier ist es geboten, unter anderem durch eine Reform des Kinder- und Jugendhilferechts, für Verbesserungen zu sorgen. Behinderungsbedingte Mehraufwände müssen den Familien erstattet werden,“ so der Beauftragte.
Gerade nach der aktuellen Entscheidung des GBA müssen auch die Beratungsangebote für werdende Eltern deutlich verbessert werden. In diesem Zusammenhang sollte aus Sicht des Beauftragten in allen Studien- und Ausbildungsverordnungen der Gesundheitsberufe eine besondere Sensibilisierung und Vermittlung von fachlichem Hintergrundwissen zum Thema Behinderung zum obligatorischen Stundenplan gehören.
„Hebammen beispielsweise werden in der Ausbildung nicht darauf vorbereitet, wie werdende Mütter in Bezug auf das Thema Behinderung beraten werden können – obwohl sie während einer Schwangerschaft eine Schlüsselfunktion haben. Ärztinnen und Ärzte raten bei einer diagnostizierten Behinderung nicht selten pauschal und ohne differenzierte Auseinandersetzung zum Schwangerschaftsabbruch, was die Eltern unter Druck setzt.
Das zu ändern, ist eine Frage der Einstellung, aber natürlich auch eine Frage der gesetzlichen Rahmenbedingungen.“
Ein Beispiel ist die aktuelle Reform der Hebammenausbildung. In der kommenden Woche wird Jürgen Dusel zu diesen Themen auch im Gesundheitsausschuss des Bundestages sprechen.
Das Down Syndrom ist erstmal keine Krankheit, weshalb soll die Solidargemeinschaft der Krankenversicherten dann so einen Test mitfinanzieren?
Wenn im Leben Krankheiten oder Förderbedarfe auftreten, sind die genauso zu bezahlen, wie bei Menschen ohne Down-Syndrom.
Ich möchte noch hinzufügen, dass die Famlien, die, wie Herr Dusel sagt, als Bittsteller auftreten müssen, auch noch eine schlechtes Gewissen mitbringen, weil sie ein Kind in die Welt gesetzt haben, das Kosten verursacht.
Ich denke, dass hier grundsätzliche Signale seitens der Machthaber erforderlich sind, dass jedes Leben schützenswert und willkommen ist, anstelle von ständigen Kompromissen, mit denen man es jedem recht machen will und die letzlich auch nicht umsonst sind.
Herrn Dusel ist hier sehr beizupflichen. Es müssen auch mehr Betroffene, d.h. hier Menschen mit Down-Syndrom in die Aus-Fort- und WEiterbildung der Ärzte und Hebammen einbezogen werden – verpflichtend. Praktika bei Mensch Zuerst z.B.
Martin THeben